PRISM Race and Communication Pilot RCT

Promoting Resilience in Stress Management (PRISM): PRISM er basert på teori om stress og mestring og tidligere forskning. Den er utformet for å forbedre motstandskraften for pasienter med alvorlig sykdom, og for denne studien har den blitt modifisert for pasienter som har opplevd diskriminering i helsevesenet. Utviklingen av denne nye resiliensressursintervensjonen er basert på et konseptuelt rammeverk av resiliens og bekreftede forhold mellom resiliensressurser og resultater. PRISM består av fem en-til-én økter som varer i 30-50 minutter, rettet mot spesifikke ferdigheter som kan læres motstandskraft: stressmestring, problemløsning, målsetting, å finne fordeler og å skape mening. Bioatferdsmodeller antyder at disse ressursene er relatert til helserelatert livskvalitet, helseatferd og selvforsvar. PRISM ble foredlet med ekspertuttalelser og intervjuer med pasienter, psykologer og sosialarbeidere. Opprinnelig designet for og vellykket testet i alvorlig syke ungdommer og unge voksne (AYA) med avansert kreft, har PRISM blitt implementert i AYA med diabetes og foreldre til alvorlig syke AYAer. Det gjennomgår testing hos pasienter med cystisk fibrose, kronisk nyresvikt, kraniofacial kirurgi og medfødt hjertesykdom hos voksne.

Pasienter vil bli identifisert og kontaktet, studiemål forklart og samtykke innhentet før påmelding. Deltakerne vil fullføre tre undersøkelser: påmelding, 1 og 3 måneder etter randomisering. Ved påmelding vil de fylle ut demografisk informasjon og skalaene Diskriminering i medisinske omgivelser (DMS), Microaggressions in Health Care (MHCS) og Group Based Medial Mistrust (GBMM). Pasienter vil bli randomisert 1:1 til enten PRISM eller vanlig behandling. Oppbevaring vil bli optimalisert via månedlige kontakter med alle pasienter. En kalender med avtaler og studieprosedyrer vil bli opprettet ved randomisering. Strategier brukt under innsamlingen av foreløpige data for dette forslaget er beskrevet og brukt i mål 1 for å lette fullføringen av undersøkelsen. Pasienter vil motta påminnelser om telefonsamtaler og e-poster 1 uke før hver undersøkelse, og personlig innsjekking under klinikkbesøk i løpet av et 2-ukers vindu rundt hver undersøkelse. Hvis undersøkelsene ikke er fullført innen 1 uke, vil deltakerne motta en telefon og e-post for å vurdere viljen til å delta og minne dem på.

PRISM er designet for å bli levert av trente forskningsmedarbeidere for å optimalisere formidlingen. Intervensjonister i tidligere studier har ikke hatt avanserte grader, og det er ingen påviselige forskjeller i troskap eller pasientengasjement basert på faglig bakgrunn. For denne piloten vil jeg gjennomføre intervensjonen for å legge til rette for gjennomførbarhet og få erfaring for å lære opp fremtidige intervensjonister. Sesjoner vil finne sted på et tidspunkt som passer pasienten, og den første økten skal finne sted innen 1 uke etter registrering. Hvis pasienten skrives ut, kan intervensjonen fortsette i poliklinisk setting personlig eller med HIPPA-kompatibel Zoom. Etter fullføring vil deltakerne motta ukentlige «booster»-kontakter (invitasjoner til å øve på gjennomgang av visse ferdigheter) inntil det inntreffer en planlagt pasient-klinikersamtale, tilrettelagt og arrangert av studiepersonell under den 5. økten. Alle deltakere vil motta arbeidsark for å øve ferdigheter mellom øktene, pluss tilgang til en gratis, digital PRISM-app (kun tilgjengelig for pasienter som er registrert i PRISM). Appen ble designet og programmert av to Seattle-baserte selskaper [Artefact (artefactgroup.com) og General UI (generalui.com)], 3 tidligere PRISM-mottakere, et familierådgivningsteam og Seattle Children's Hospital Digital Health-teamet. Den er tilgjengelig på både iOS- og Android-plattformer og inkluderer de samme øvelsene som arbeidsarkene. Appen inkluderer lenker til sosiale medier og ressurser med alternativer for å aktivere push-varsler og påminnelser. Et digitalt grensesnitt lar studiepersonell spore brukerfrekvens, lengde brukt på hver praksisside og bruk over tid.