PRISM Race and Communication Pilot RCT

Az ellenállóképesség elősegítése a stresszkezelésben (PRISM): A PRISM a stressz- és megküzdési elméleten és korábbi kutatásokon alapul. Úgy tervezték, hogy javítsa a súlyos betegségben szenvedő betegek ellenálló képességét, és ehhez a tanulmányhoz az egészségügyi diszkriminációt átélt betegek számára módosították. Ennek az újszerű rugalmassági erőforrás-beavatkozásnak a fejlesztése a reziliencia fogalmi keretén, valamint a rugalmassági erőforrások és az eredmények közötti megerősített kapcsolatokon alapul. A PRISM öt, 30-50 perces egyéni foglalkozásból áll, amelyek speciális, tanítható rezilienciakészségeket céloznak meg: stresszkezelés, problémamegoldás, célmeghatározás, haszonkeresés és jelentésalkotás. A bioviselkedési modellek azt sugallják, hogy ezek az erőforrások az egészséggel kapcsolatos életminőséghez, az egészségmagatartáshoz és az önérvényesítéshez kapcsolódnak. A PRISM szakértői véleményekkel és betegekkel, pszichológusokkal és szociális munkásokkal készült interjúkkal finomodott. A kezdetben előrehaladott rákbetegségben szenvedő, súlyosan beteg serdülők és fiatal felnőttek (AYA) számára tervezett és sikeresen tesztelt PRISM-et sikeresen alkalmazták cukorbetegek és súlyosan beteg AYA-k szülei számára. Cisztás fibrózisban, krónikus veseelégtelenségben, koponya-arcműtétben és felnőttkori veleszületett szívbetegségben szenvedő betegeknél tesztelik.

A betegeket azonosítják, megkeresik őket, elmagyarázzák a vizsgálat céljait, és a beiratkozás előtt megkapják a beleegyezésüket. A résztvevők három felmérést töltenek ki: beiratkozás, 1 és 3 hónappal a randomizálás után. A beiratkozáskor kitöltik a demográfiai információkat, valamint a Diskrimináció az orvosi környezetben (DMS), a Microagressions in Health Care (MHCS) és a Group Based Medial Bizalmatlanság (GBMM) skálákat. A betegeket 1:1 arányban randomizálják a PRISM vagy a szokásos ellátásba. A megőrzést az összes beteggel való havi kapcsolattartással optimalizálják. A találkozók és tanulmányi eljárások naptárát véletlenszerű besoroláskor hozzuk létre. A javaslathoz az előzetes adatok gyűjtése során használt stratégiákat az 1. cél írja le és használja fel, hogy elősegítse a felmérések befejezését. A betegek minden felmérés előtt 1 héttel emlékeztető telefonhívásokat és e-maileket kapnak, a klinikai látogatások során pedig személyes bejelentkezéseket kapnak az egyes felmérések körüli 2 hetes időszak alatt. Ha a kérdőíveket 1 héten belül nem töltik ki, a résztvevők telefonhívást és e-mailt kapnak a részvételi hajlandóság felmérésére, és emlékeztetik őket.

A PRISM-et úgy tervezték, hogy képzett kutatótársak biztosítsák a terjesztés optimalizálása érdekében. A korábbi vizsgálatok során beavatkozók nem rendelkeztek felsőfokú végzettséggel, és a hűségben vagy a betegelkötelezettségben a szakmai háttér alapján nincs kimutatható különbség. Ennél a kísérletnél fogom végrehajtani a beavatkozást, hogy megkönnyítsem a megvalósíthatóságot és tapasztalatot szerezzek a jövőbeli intervenciósok képzéséhez. Az ülésekre a páciens számára megfelelő időpontban kerül sor, az első kezelésre a beiratkozást követő 1 héten belül kerül sor. Ha a beteget elbocsátják, a beavatkozás ambuláns helyen, személyesen vagy a HIPPA-kompatibilis Zoom segítségével folytatódhat. A befejezést követően a résztvevők heti rendszerességgel kapnak egy „erősítő” kapcsolatfelvételt (meghívást bizonyos készségek felülvizsgálatára), egészen a tervezett páciens-klinikus beszélgetésig, amelyet a vizsgálati személyzet segít le és szervez meg az 5. ülés során. Minden résztvevő papíralapú munkalapokat kap, hogy gyakorolhassa készségeit az ülések között, valamint hozzáférést kapjon egy ingyenes, digitális PRISM alkalmazáshoz (csak a PRISM-be beiratkozott betegek számára érhető el). Az alkalmazást két seattle-i cég tervezte és programozta [Artefact (artefactgroup.com) and General UI (generalui.com)], 3 korábbi PRISM-címzett, egy család-tanácsadó csapat és a Seattle Children's Hospital Digital Health csapata. iOS és Android platformon is elérhető, és ugyanazokat a gyakorlatokat tartalmazza, mint a munkalapok. Az alkalmazás közösségi médiára és forrásokra mutató hivatkozásokat tartalmaz, amelyek lehetővé teszik a push értesítéseket és emlékeztetőket. A digitális interfész lehetővé teszi, hogy a tanulók nyomon kövessék a felhasználói gyakoriságot, az egyes gyakorlati oldalakon eltöltött hosszt és a felhasználást az idő múlásával.