Podpora rozhodování o osobním profilu pacienta pro pacienty s rakovinou močového měchýře (P3BC)

Žádný zásah: Obvyklá péče

Experimentální: Intervence (P3-BC) Obvyklá péče

intervence + obvyklá pečovatelská skupina. Kromě obvyklé péče budou mít pacienti před konzultací s lékařem o cystektomii a odklonu moči přístup k pomůcce a souvisejícím materiálům.

Behaviorální: P3BC

Pomůcka pro rozhodování bude vyvinuta tak, aby zlepšila komunikaci pacientů o cystektomii a odklonech moči s klinickými lékaři, rozhodování pacientů a přípravu na sebepéči. Uživatelé programu si budou moci vybrat z nabídky k zobrazení a vytištění: a) shrnutí jejich odpovědí na dotazovací dotazník o potřebných informacích, b) vybrané statistiky o konkrétních vedlejších účincích a sebepéči a c) streamované video viněty s pacienty smíšených stádií rakoviny, věku, pohlaví a rasy mluví s lékařem o výsledcích léčby a sebepéči. Automaticky vytištěný 2stránkový výstup pro usnadnění diskuse bude obsahovat: 1) preference rozhodovací role; 2) 4 nejlépe hodnocené informační preferenční listy; a 3) souhrn osobních faktorů plus doporučená témata k diskusi s lékařem. Tyto 2 strany poskytne ošetřujícímu lékaři koordinátor výzkumu před další schůzkou pacienta na konzultaci.

Ostatní jména:

• Osobní profil pacienta – rakovina močového měchýře

Přijatelnost E-škála

Přijatelnost bude hodnocena šestipoložkovou E-škálou přijatelnosti. Přijatelnost je definována jako 80 % přijatelných hodnocení (při použití průměrného skóre vyššího než 18 na stupnici). Pomocí dobře zavedených kritérií proveditelnosti k posouzení: 1) měsíční četnosti screeningu, 2) měsíční četnosti zařazování, 3) podílu způsobilých pacientů prověřovaných, kteří jsou skutečně přijati, 4) podílu a demografických a klinických charakteristik pacientů, kteří odmítají účast, a důvodů odmítnutí, 5) míra udržení/opuštění studia a 6) doba trvání a míra dokončení hodnocení studie. AES používá 5bodovou škálu odezvy pro každou položku (1=nepřijatelné, 5=velmi přijatelné). Plné skóre od 0 do 30, přičemž vyšší skóre znamená vyšší celkovou přijatelnost

Přijatelnost E-škála

Přijatelnost bude hodnocena šestipoložkovou E-škálou přijatelnosti. Přijatelnost je definována jako 80 % přijatelných hodnocení (při použití průměrného skóre vyššího než 18 na stupnici). Pomocí dobře zavedených kritérií proveditelnosti k posouzení: 1) měsíční četnosti screeningu, 2) měsíční četnosti zařazování, 3) podílu způsobilých pacientů prověřovaných, kteří jsou skutečně přijati, 4) podílu a demografických a klinických charakteristik pacientů, kteří odmítají účast, a důvodů odmítnutí, 5) míra udržení/opuštění studia a 6) doba trvání a míra dokončení hodnocení studie. AES používá 5bodovou škálu odezvy pro každou položku (1=nepřijatelné, 5=velmi přijatelné). Plné skóre od 0 do 30, přičemž vyšší skóre znamená vyšší celkovou přijatelnost

Přijatelnost E-škála

Přijatelnost bude hodnocena šestipoložkovou E-škálou přijatelnosti. Přijatelnost je definována jako 80 % přijatelných hodnocení (při použití průměrného skóre vyššího než 18 na stupnici). Pomocí dobře zavedených kritérií proveditelnosti k posouzení: 1) měsíční četnosti screeningu, 2) měsíční četnosti zařazování, 3) podílu způsobilých pacientů prověřovaných, kteří jsou skutečně přijati, 4) podílu a demografických a klinických charakteristik pacientů, kteří odmítají účast, a důvodů odmítnutí, 5) míra udržení/opuštění studia a 6) doba trvání a míra dokončení hodnocení studie. AES používá 5bodovou škálu odezvy pro každou položku (1=nepřijatelné, 5=velmi přijatelné). Plné skóre od 0 do 30, přičemž vyšší skóre znamená vyšší celkovou přijatelnost

Stupnice hodnocení programu

Řešitelem navržený 12-položkový nástroj pro hodnocení názorů účastníků a přijetí studijních postupů a jejich spokojenosti s pomůckou pro rozhodování. Odpovědi na každou položku se pohybují od zcela souhlasím (1) po zcela nesouhlasím (4), přičemž vyšší skóre naznačuje větší nespokojenost s intervencí. Úplná škála se pohybuje od 12 do 48, přičemž vyšší skóre naznačuje větší nespokojenost s intervencí.

Stupnice hodnocení programu

Řešitelem navržený 12-položkový nástroj pro hodnocení názorů účastníků a přijetí studijních postupů a jejich spokojenosti s pomůckou pro rozhodování. Odpovědi na každou položku se pohybují od zcela souhlasím (1) po zcela nesouhlasím (4), přičemž vyšší skóre naznačuje větší nespokojenost s intervencí. Úplná škála se pohybuje od 12 do 48, přičemž vyšší skóre naznačuje větší nespokojenost s intervencí.

Stupnice hodnocení programu

Řešitelem navržený 12-položkový nástroj pro hodnocení názorů účastníků a přijetí studijních postupů a jejich spokojenosti s pomůckou pro rozhodování. Odpovědi na každou položku se pohybují od zcela souhlasím (1) po zcela nesouhlasím (4), přičemž vyšší skóre naznačuje větší nespokojenost s intervencí. Úplná škála se pohybuje od 12 do 48, přičemž vyšší skóre naznačuje větší nespokojenost s intervencí.

Sdílený dotazník pro rozhodování (SDM-Q-9)

Sdílené rozhodování bude hodnoceno SDMQ-9, 9-položkovým nástrojem s plnou stupnicí od 0 do 100, vyšší skóre indikuje pozitivnější postoj k SDM.

Sdílený dotazník pro rozhodování (SDM-Q-9)

Sdílené rozhodování bude hodnoceno SDMQ-9, 9-položkovým nástrojem s plnou stupnicí od 0 do 100, vyšší skóre indikuje pozitivnější postoj k SDM.

Sdílený dotazník pro rozhodování (SDM-Q-9)

Sdílené rozhodování bude hodnoceno SDMQ-9, 9-položkovým nástrojem s plnou stupnicí od 0 do 100, vyšší skóre indikuje pozitivnější postoj k SDM.

Škála rozhodovacích konfliktů

Skládá se z 16 položkové stupnice měřící efektivitu při rozhodování. Položkám je přiřazena hodnota skóre 0 = rozhodně souhlasím, 1 = souhlasím, 2 = ani souhlasím, ani nesouhlasím, 3 = nesouhlasím a 4 = nesouhlasím, plná škála od 0 do 100 s vyšším celkovým skóre indikujícím vyšší rozhodovací konflikt.

Škála rozhodovacích konfliktů

Skládá se z 16 položkové stupnice měřící efektivitu při rozhodování. Položkám je přiřazena hodnota skóre 0 = rozhodně souhlasím, 1 = souhlasím, 2 = ani souhlasím, ani nesouhlasím, 3 = nesouhlasím a 4 = nesouhlasím, plná škála od 0 do 100 s vyšším celkovým skóre indikujícím vyšší rozhodovací konflikt.

Škála rozhodovacích konfliktů

Skládá se z 16 položkové stupnice měřící efektivitu při rozhodování. Položkám je přiřazena hodnota skóre 0 = rozhodně souhlasím, 1 = souhlasím, 2 = ani souhlasím, ani nesouhlasím, 3 = nesouhlasím a 4 = nesouhlasím, plná škála od 0 do 100 s vyšším celkovým skóre indikujícím vyšší rozhodovací konflikt.

Stručný index příznaků (BSI-18)

K posouzení úzkosti bude psychologicky použit stručný index příznaků (BSI-18). BSI-18 je self-report 18-položkový nástroj. Hrubá skóre na BSI-18 jsou převedena na t-skóre na základě genderově specifických normativních dat od dospělých v USA, kteří nebydlí v komunitě pacientů. T-skóre = 50 indikující průměrnou funkci ve srovnání s referenční populací a standardní odchylku 10, přičemž vyšší skóre značí více symptomů.

Stručný index příznaků (BSI-18)

K posouzení úzkosti bude psychologicky použit stručný index příznaků (BSI-18). BSI-18 je self-report 18-položkový nástroj. Hrubá skóre na BSI-18 jsou převedena na t-skóre na základě genderově specifických normativních dat od dospělých v USA, kteří nebydlí v komunitě pacientů. T-skóre = 50 indikující průměrnou funkci ve srovnání s referenční populací a standardní odchylku 10, přičemž vyšší skóre značí více symptomů.

Stručný index příznaků (BSI-18)

K posouzení úzkosti bude psychologicky použit stručný index příznaků (BSI-18). BSI-18 je self-report 18-položkový nástroj. Hrubá skóre na BSI-18 jsou převedena na t-skóre na základě genderově specifických normativních dat od dospělých v USA, kteří nebydlí v komunitě pacientů. T-skóre = 50 indikující průměrnou funkci ve srovnání s referenční populací a standardní odchylku 10, přičemž vyšší skóre značí více symptomů.

Stupnice předvoleb řízení (CPS)

Škála kontrolních preferencí (CPS) se skládá z 5 výroků navržených tak, aby vyvolaly u pacientů preference kontroly nad rozhodováním. CPS zahrnuje subjekty v provedení série párových srovnání, aby poskytly své celkové pořadí preferencí před pěti výroky. Je možných šest skóre na základě dvou nejpreferovanějších rolí subjektu: aktivní-aktivní, aktivní-kolaborativní, kolaborativní-aktivní, kolaborativní-pasivní, pasivní-spolupráce a pasivně-pasivní. Tato skóre jsou seskupena jako: aktivní (aktivní-aktivní nebo aktivní-kolaborativní), kolaborativní (kolaborativní-aktivní nebo kolaborativní-pasivní) nebo pasivní (pasivně-spolupráce nebo pasivně-pasivní).

Subškála lékařské interakce systému hodnocení rehabilitace rakoviny (CARES-MIS)

K posouzení vnímaných problémů s komunikací s poskytovateli bude použit Systém hodnocení rehabilitace rakoviny (CARES-MIS) - Subškála Medical Interaction.

Subškála CARES - Medical Interaction zahrnuje 11 položek hodnocených na 5 bodové škále, kde 0 znamená „vůbec ne“ a 4 znamená, že se problém vyskytl „velmi často“. Celkové skóre se pohybuje od 0 do 44, přičemž vyšší skóre ukazuje na horší vnímání komunikace.

Subškála lékařské interakce systému hodnocení rehabilitace rakoviny (CARES-MIS)

K posouzení vnímaných problémů s komunikací s poskytovateli bude použit Systém hodnocení rehabilitace rakoviny (CARES-MIS) - Subškála Medical Interaction.

Subškála CARES - Medical Interaction zahrnuje 11 položek hodnocených na 5 bodové škále, kde 0 znamená „vůbec ne“ a 4 znamená, že se problém vyskytl „velmi často“. Celkové skóre se pohybuje od 0 do 44, přičemž vyšší skóre ukazuje na horší vnímání komunikace.

Subškála lékařské interakce systému hodnocení rehabilitace rakoviny (CARES-MIS)

K posouzení vnímaných problémů s komunikací s poskytovateli bude použit Systém hodnocení rehabilitace rakoviny (CARES-MIS) - Subškála Medical Interaction.

Subškála CARES - Medical Interaction zahrnuje 11 položek hodnocených na 5 bodové škále, kde 0 znamená „vůbec ne“ a 4 znamená, že se problém vyskytl „velmi často“. Celkové skóre se pohybuje od 0 do 44, přičemž vyšší skóre ukazuje na horší vnímání komunikace.

Škála znalostí o rakovině močového měchýře

20 položek navržených zkoušejícím bude hodnotit znalosti pacientů o rakovině močového měchýře. Skóre se pohybuje od 1 (zcela jisté, že je to pravda) do 5 (zcela jisté, že je nepravdivé). Celková škála od 20 do 100, přičemž vyšší skóre naznačuje menší znalosti o rakovině močového měchýře.

Škála znalostí o rakovině močového měchýře

20 položek navržených zkoušejícím bude hodnotit znalosti pacientů o rakovině močového měchýře. Skóre se pohybuje od 1 (zcela jisté, že je to pravda) do 5 (zcela jisté, že je nepravdivé). Celková škála od 20 do 100, přičemž vyšší skóre naznačuje menší znalosti o rakovině močového měchýře.

Škála znalostí o rakovině močového měchýře

20 položek navržených zkoušejícím bude hodnotit znalosti pacientů o rakovině močového měchýře. Skóre se pohybuje od 1 (zcela jisté, že je to pravda) do 5 (zcela jisté, že je nepravdivé). Celková škála od 20 do 100, přičemž vyšší skóre naznačuje menší znalosti o rakovině močového měchýře.

Stupnice obtížnosti sebeobsluhy

Škála obtížnosti sebeobsluhy – Obtíže v sebeobsluze budou hodnoceny prostřednictvím 7 položek navržených vyšetřovatelem. Skóre se pohybuje od Ne (0) nebo Ano (1), s plnou stupnicí od 0 do 7. Vyšší skóre ukazuje na větší potíže v sebeobsluze.

Stupnice obtížnosti sebeobsluhy

Škála obtížnosti sebeobsluhy – Obtíže v sebeobsluze budou hodnoceny prostřednictvím 7 položek navržených vyšetřovatelem. Skóre se pohybuje od Ne (0) nebo Ano (1), s plnou stupnicí od 0 do 7. Vyšší skóre ukazuje na větší potíže v sebeobsluze.