O Perfil Pessoal do Paciente Apoio à Decisão para Pacientes com Câncer de Bexiga (P3BC)

Sem intervenção: Cuidados usuais

Experimental: Intervenção (P3-BC) Cuidados Habituais

intervenção + grupo de cuidados habituais. Além dos cuidados habituais, os pacientes terão acesso ao auxílio e materiais relacionados antes da consulta com o médico sobre cistectomia e derivação urinária.

Comportamental: P3BC

A ajuda de decisão será desenvolvida para melhorar a comunicação dos pacientes sobre cistectomia e desvios urinários com os médicos, decisões dos pacientes e preparação para o autocuidado. Os usuários do programa poderão escolher em um menu para visualizar e imprimir: a) resumos de suas respostas ao questionário de consulta sobre as informações necessárias, b) estatísticas selecionadas sobre efeitos colaterais específicos e autocuidado, e c) vinhetas de vídeo transmitidas com atores pacientes de estágios mistos de câncer, idade, sexo e raça conversando com um clínico sobre os resultados do tratamento e autocuidado. Uma saída de 2 páginas impressa automaticamente para facilitar a discussão listará: 1) preferência de função de decisão; 2) as 4 folhas de preferência de informação mais bem classificadas; e 3) um resumo dos fatores pessoais e tópicos de discussão sugeridos para abordar com o clínico. As 2 páginas serão fornecidas ao médico assistente pelo coordenador da pesquisa antes da próxima consulta do paciente.

Outros nomes:

• Perfil Pessoal do Paciente - Câncer de Bexiga

Percentagem de Participantes que Concordam Usando a Escala de Aceitabilidade

Percentagem de participantes que concordaram com as afirmações extraídas da Medida de Aceitabilidade Baseada em Inquéritos

A aceitabilidade é avaliada com a escala de 13 itens baseada na web, além de itens concebidos pela equipa de investigação para o acompanhamento de 1 mês para avaliar a aceitabilidade. A aceitabilidade é definida como 80% de classificações aceitáveis. Usando critérios de viabilidade bem estabelecidos para avaliar: 1) taxas de retenção/abandono, e 2) duração e taxa de conclusão das avaliações do estudo. A escala utiliza uma escala de resposta de 5 pontos para cada item (1=não aceitável, 5=altamente aceitável). As respostas foram categorizadas como concordar (pontuações 1-2 concordo totalmente/concordo) ou discordar (pontuações 3-5; discordo totalmente, discordo, não sei.

Número de Participantes que Concordam ou Discordam com Afirmações na Escala de Aceitabilidade E

Um questionário de acompanhamento de 1 mês incluiu 11 itens adicionais avaliando as percepções dos participantes sobre os procedimentos do estudo, aceitação da intervenção e satisfação com o auxílio à decisão. As respostas foram categorizadas como concordo (pontuações 1-2 concordo totalmente/concordo), ou discordo (pontuações 3-5; discordo totalmente, discordo, não sei).

Percentagem de Participantes Concordando ou Discordando com a Decisão Usando a Escala de Avaliação do Programa

Instrumento de 12 itens desenhado pelo investigador para avaliar as opiniões dos participantes da intervenção e a aceitação dos procedimentos do estudo, bem como a sua satisfação com a ajuda à decisão. As respostas para cada item variam de concordo totalmente (1) a discordo totalmente (4), com pontuações mais altas indicando maior insatisfação com a intervenção. As respostas originais (escala visual analógica de 1-5) foram categorizadas como Baixa (pontuações 1-2), Neutra (pontuação 3) ou Alta (pontuações 4-5). com pontuações mais altas indicando maior insatisfação com a intervenção.

Questionário de Decisão Partilhada (SDM-Q-9)

A tomada de decisão partilhada (SDM) foi avaliada pelo SDMQ-9. Os 9 itens são classificados numa escala de Likert de 6 pontos, que varia de 0 (discordo completamente) a 5 (concordo completamente). As pontuações finais são a soma das classificações, que varia entre 0 e 45. Uma pontuação mais elevada indica uma atitude mais positiva em relação à SDM.

Escala de Conflito Decisional

Consiste numa escala de 16 itens que mede a eficácia na tomada de decisão. Os itens recebem um valor de pontuação de 0 = concordo totalmente, 1 = concordo, 2 = nem concordo nem discordo, 3 = discordo e 4 = discordo totalmente, escala total de 0 a 64, com pontuações totais mais altas indicando maior conflito de decisão.

Índice de Sintomas Breve (BSI-18)

O Brief Symptom Index (BSI-18) foi utilizado para avaliar o sofrimento psicológico. O BSI-18 é um instrumento de autorrelato com 18 itens. O índice de escala completa é pontuado de 0,00 a 0,94, com pontuações mais altas indicando mais sofrimento.

Escala de Arrependimento Decisório

A Escala de Arrependimento Decisivo consiste numa escala de 5 itens que avalia o arrependimento relativamente a decisões de tratamento tomadas. Cada item tem uma pontuação de 1 a 5. A escala total é pontuada de 1 a 25. Uma pontuação mais elevada indica maior arrependimento das decisões de tratamento.

O Sistema de Avaliação da Reabilitação do Cancro Subescala de Interação Médica (CARES-MIS)

O Sistema de Avaliação da Reabilitação do Cancro (CARES-MIS) - Subescala de Interação Médica foi utilizado para avaliar os problemas percebidos na comunicação com os prestadores de cuidados.

A Subescala de Interação Médica do CARES inclui 11 itens avaliados numa escala de 5 pontos, onde 0 representa "nada" e 4 representa que o problema ocorreu "muito". As pontuações totais variam de 0 a 44 para o CARES-MIS.

Foram selecionados 5 itens do CARES-MIS, a amplitude da pontuação total da subescala é de 0 a 20, com pontuações mais altas a indicar pior perceção de comunicação.

Escala de Conhecimento sobre Cancro da Bexiga

14 itens desenhados pelo investigador para avaliar o conhecimento dos doentes sobre o cancro da bexiga. As pontuações variam de 1 (Completamente certo que é verdadeiro) a 5 (Completamente certo que é falso). Após a recodificação dos itens para 1 (verdadeiro) e 0 (falso), a pontuação total desta escala varia de 0 a 14, com pontuações mais altas indicando maior conhecimento sobre o cancro da bexiga.