Vyhodnocení intervence behaviorálního rodičovského výcviku poskytovaného na webu pro venkovské rodiče dětí s poruchou autistického spektra

V posledních několika desetiletích došlo k výraznému nárůstu prevalence poruchy autistického spektra (ASD) jak ve Spojených státech, tak na celém světě. Pro srovnání, nejnovější míra prevalence v USA je 1 ku 54, kde jen před 10 lety byla míra 1 ku 110. Bylo navrženo několik teorií, které vysvětlují stálý nárůst prevalence ASD, včetně změn v diagnostických kritériích, informovanosti veřejnosti, časném screeningu a etiologických faktorech. Ačkoli stále existuje značná potřeba zlepšit naše chápání účinné léčby dětí s PAS, věda a znalosti o behaviorálních a psychofarmakologických intervencích pro léčbu PAS v posledních několika desetiletích progresivně rostly. Přesto rodiče dětí s PAS žijící ve venkovských oblastech čelí dalším překážkám při získávání podpory, zdrojů a služeb pro PAS kvůli nedostatku specialistů na PAS a poskytovatelů péče o duševní zdraví v jejich oblasti. Navzdory podobné míře prevalence ASD mezi městskými a venkovskými oblastmi a míra prevalence celkových vývojových poruch ve venkovských oblastech je výrazně vyšší, děti ve venkovských oblastech s menší pravděpodobností navštěvují odborníka na duševní zdraví nebo dostávají speciální vzdělání. Rodiče dětí s PAS také uvádějí horší duševní a fyzické zdraví ve srovnání s rodiči neurotypického dítěte a rodiči dětí s jinými chronickými nebo neurovývojovými onemocněními. Negativní korelace byla také zaznamenána mezi závažností ASD a problémovým chováním dětí s duševním zdravím rodičů. Proto mohou být intervence zaměřené na snížení závažnosti rušivého chování dítěte také prospěšné pro duševní zdraví rodičů.

Programy behaviorálního školení rodičů (PT) zlepšují výsledky dětí a rodičů u dětí s PAS. Rodiny dětí s PAS však čelí překážkám v přístupu k PT a existuje nespravedlnost v přístupu pro rodiny žijící ve venkovských oblastech. PT intervence poskytované prostřednictvím telehealth byly zkoumány s různými způsoby léčby dětí s PAS. Služby telehealth tradičně vyžadovaly lékaře, který je vysoce vyškolený v léčbě ASD. Služby telehealth proto mohou snížit geografické bariéry, ale neřeší rozdíly mezi poskytovateli léčby v USA.

Attend Behavior je samoobslužná mobilní nebo webová intervence PT, která vzdělává a podporuje používání rodičovských dovedností založených na důkazech u dětí s více problémy chování, jako je hyperaktivita, impulzivita, mírná agrese a emoční dysregulace. Attend Behavior obsahuje deset modulů, které zahrnují rodičovské strategie ke snížení rušivého chování dětí. Rodiče provedou hodnocení, které umožní Attend Behavior přizpůsobit intervenční materiál potřebám jednotlivých rodičů. Attend Behavior zasílá automatická upozornění, aby rodičům připomněla, aby se zapojili a uplatnili rodičovské dovednosti ve svém každodenním životě. Proto může Attend Behavior používat rodič nezávisle a další poskytovatelé zdravotní péče, jako jsou zdravotní sestry, case manažeři a poskytovatelé primární péče, mají možnost použít tuto intervenci s rodiči dětí s PAS bez předchozí odbornosti v léčbě PAS.

Účelem navrhované studie je určit přijatelnost, proveditelnost a předběžné účinky intervence Attend Behavior PT s rodiči žijícími ve venkovských oblastech. Abychom toho dosáhli, použijeme jednoskupinové smíšené metody před/po testu s venkovskými rodiči (N = 40) dětí (2-11 let) s PAS. Rodiče se budou rekrutovat z komunitních úřadů a škol pro duševní zdraví. Budou shromažďována data o problémovém chování dětí (rušivé chování a nedodržování předpisů v domácnosti), duševním zdraví rodičů (rodičovský stres a depresivní symptomy), sociodemografických proměnných a proveditelnosti a přijatelnosti intervence. Rodiče absolvují jeden modul Attend Behavior týdně po dobu 12 týdnů. Údaje budou shromažďovány na začátku a po intervenci (12 týdnů po výchozím stavu). Rodiče absolvují rozhovor 1:1 s PI studie prostřednictvím telefonu nebo videokonference v období po intervenci, aby projednali přijatelnost, proveditelnost a spokojenost s intervencí.

Cíl 1: Vyhodnotit přijatelnost a proveditelnost intervence Attend Behavior PT u venkovských rodičů malých dětí s PAS. 1a. Přijatelnost bude hodnocena pomocí opatření přijatelnosti intervence (AIM), opatření vhodnosti intervence (IAM) a rozhovoru 1:1. 2a. Proveditelnost bude měřena pomocí měření proveditelnosti intervence (FIM), náboru intervence, sledování udržení a dokončení a rozhovorů 1:1.

Cíl 2: Určit účinky Attend Behavior na duševní zdraví rodičů (deprese a stres) a výsledky dětí (rušivé chování a nedodržování pravidel v domácnosti) od výchozího stavu po dobu po intervenci.

Testujeme proveditelnost, přijatelnost a předběžné účinky mobilního a/nebo webového intervence PT, Attend Behaviour, pro venkovské rodiče dětí s PAS.