Evaluación de una intervención de capacitación conductual para padres proporcionada por la web para padres rurales de niños con trastorno del espectro autista

Ha habido aumentos notables en la prevalencia del trastorno del espectro autista (TEA) tanto en los Estados Unidos como en todo el mundo durante las últimas décadas. A modo de comparación, la tasa de prevalencia más reciente en los EE. UU. es de 1 en 54, mientras que solo 10 años antes la tasa era de 1 en 110. Se han propuesto múltiples teorías para explicar el aumento constante de la prevalencia de TEA, incluidos los cambios en los criterios de diagnóstico, la conciencia pública, la detección temprana y los factores etiológicos. Aunque sigue existiendo una necesidad significativa de mejorar nuestra comprensión del tratamiento eficaz para niños con TEA, la ciencia y el conocimiento sobre las intervenciones conductuales y psicofarmacológicas para el tratamiento de los TEA ha crecido progresivamente en las últimas décadas. Sin embargo, los padres de niños con ASD que viven en áreas rurales enfrentan obstáculos adicionales para obtener apoyo, recursos y servicios para ASD debido a la falta de especialistas en ASD y proveedores de atención de salud mental en su área. A pesar de que la tasa de prevalencia de TEA es similar entre las áreas urbanas y rurales, y que la tasa de prevalencia de los trastornos del desarrollo total en las áreas rurales es significativamente más alta, es menos probable que los niños de las áreas rurales visiten a un profesional de la salud mental o reciban educación especial. Los padres de niños con TEA también reportan una salud mental y física más pobre en comparación con los padres de niños neurotípicos y los padres de niños con otras afecciones crónicas o del desarrollo neurológico. También se ha observado una correlación negativa entre la gravedad del TEA y las conductas problemáticas de los niños con la salud mental de los padres. Por lo tanto, las intervenciones destinadas a disminuir la gravedad de las conductas disruptivas de los niños también pueden ser beneficiosas para la salud mental de los padres.

Los programas de capacitación conductual para padres (PT, por sus siglas en inglés) mejoran los resultados de los niños y los padres de los niños con TEA. Sin embargo, las familias de niños con TEA enfrentan barreras para acceder a la PT y existe una inequidad en el acceso para las familias que residen en áreas rurales. Las intervenciones de PT proporcionadas a través de telesalud se han examinado con varios tratamientos de niños con TEA. Tradicionalmente, los servicios de telesalud han requerido un médico altamente capacitado en el tratamiento de ASD. Por lo tanto, los servicios de telesalud pueden reducir las barreras geográficas, pero no abordan la disparidad de proveedores de tratamiento que se observa en los EE. UU.

Attend Behavior es una intervención de PT autoadministrada móvil o basada en la web que educa y fomenta el uso de habilidades de crianza basadas en evidencia para niños con múltiples problemas de comportamiento, como hiperactividad, impulsividad, agresión leve y desregulación emocional. Attend Behavior incluye diez módulos que abarcan estrategias de crianza para reducir los comportamientos disruptivos de los niños. Los padres toman una evaluación que permite que Attend Behavior adapte el material de intervención a las necesidades individuales de los padres. Attend Behavior envía notificaciones automáticas para recordar a los padres que participen y apliquen las habilidades de crianza en su vida cotidiana. Por lo tanto, los padres pueden usar Attend Behavior de forma independiente y otros proveedores de atención médica, como enfermeras, administradores de casos y proveedores de atención primaria, tienen la capacidad de usar esta intervención con padres de niños con ASD sin experiencia previa en el tratamiento de ASD.

El propósito del estudio propuesto es determinar la aceptabilidad, la viabilidad y los efectos preliminares de la intervención PT de Attend Behavior con padres que residen en áreas rurales. Para lograr esto, utilizaremos un diseño de pre/post prueba de métodos mixtos de un solo grupo con padres rurales (N = 40) de niños (2-11 años) con TEA. Los padres serán reclutados de las oficinas y escuelas de salud mental de la comunidad. Se recopilarán datos sobre comportamientos problemáticos de los niños (comportamientos disruptivos e incumplimiento del niño en el hogar), salud mental de los padres (estrés de crianza y síntomas depresivos), variables sociodemográficas y viabilidad y aceptabilidad de la intervención. Los padres completarán un módulo de comportamiento de asistencia semanalmente durante 12 semanas. Los datos se recopilarán al inicio y después de la intervención (12 semanas después del inicio). Los padres completarán una entrevista 1: 1 con el IP del estudio por teléfono o videoconferencia en el período posterior a la intervención para analizar la aceptabilidad, la viabilidad y la satisfacción con la intervención.

Objetivo 1: Evaluar la aceptabilidad y viabilidad de la intervención PT de Attend Behavior con padres rurales de niños pequeños con TEA. 1a. La aceptabilidad se evaluará mediante la Medida de Aceptabilidad de la Intervención (AIM), la Medida de Idoneidad de la Intervención (IAM) y la entrevista 1:1. 2a. La viabilidad se medirá con la Medida de viabilidad de la intervención (FIM), el reclutamiento de la intervención, el seguimiento de la retención y la finalización, y la entrevista 1:1.

Objetivo 2: Determinar los efectos del comportamiento de atención en la salud mental de los padres (depresión y estrés) y los resultados del niño (comportamiento disruptivo e incumplimiento en el hogar) desde el inicio hasta la intervención posterior.

Estamos probando la viabilidad, la aceptabilidad y los efectos preliminares de la intervención de PT móvil y/o proporcionada por la web, Attend Behavior, para padres rurales de niños con TEA.