Evaluatie van een via internet geleverde gedragstraining voor ouders voor ouders op het platteland van kinderen met een autismespectrumstoornis

Er is de afgelopen decennia een opmerkelijke toename geweest in de prevalentie van autismespectrumstoornis (ASS), zowel in de Verenigde Staten als wereldwijd. Ter vergelijking: de meest recente prevalentie in de VS is 1 op 54, terwijl dat slechts 10 jaar eerder 1 op 110 was. Er zijn meerdere theorieën voorgesteld om de gestage stijging van de prevalentie van ASS te verklaren, waaronder veranderingen in diagnostische criteria, publieke bewustwording, vroege screening en etiologische factoren. Hoewel er een aanzienlijke behoefte blijft bestaan ​​om ons begrip van effectieve behandeling van kinderen met ASS te verbeteren, is de wetenschap en kennis rond gedrags- en psychofarmacologische interventies voor de behandeling van ASS de afgelopen decennia geleidelijk gegroeid. Toch worden ouders van kinderen met ASS die op het platteland wonen, geconfronteerd met extra obstakels bij het verkrijgen van ondersteuning, middelen en diensten voor ASS vanwege het gebrek aan ASS-specialisten en zorgverleners in de geestelijke gezondheidszorg in hun gebied. Ondanks de vergelijkbare prevalentie van ASS tussen stedelijke en landelijke gebieden, en de prevalentie van totale ontwikkelingsstoornissen in landelijke gebieden aanzienlijk hoger is, hebben kinderen op het platteland minder kans om een ​​professional in de geestelijke gezondheidszorg te zien of speciaal onderwijs te volgen. Ouders van kinderen met ASS melden ook een slechtere mentale en fysieke gezondheid in vergelijking met ouders van een neurotypisch kind en ouders van kinderen met andere chronische of neurologische aandoeningen. Er is ook een negatieve correlatie vastgesteld tussen de ernst van ASS en probleemgedrag bij kinderen met de geestelijke gezondheid van de ouders. Daarom kunnen interventies die gericht zijn op het verminderen van de ernst van storend gedrag van kinderen ook gunstig zijn voor de geestelijke gezondheid van ouders.

Behavioural parent training (PT)-programma's verbeteren de resultaten van kinderen en ouders voor kinderen met ASS. Gezinnen met kinderen met ASS hebben echter te maken met belemmeringen bij de toegang tot PT en er is ongelijkheid in de toegang voor gezinnen die op het platteland wonen. PT-interventies die via telehealth worden geleverd, zijn onderzocht met verschillende behandelingen van kinderen met ASS. Traditioneel hebben telezorgdiensten een clinicus nodig die hoog opgeleid is in de behandeling van ASS. Daarom kunnen telegezondheidsdiensten geografische barrières verminderen, maar het pakt niet de ongelijkheid van behandelaars in de VS aan.

Attend Behavior is een zelfbeheerde mobiele of webgebaseerde PT-interventie die het gebruik van evidence-based ouderschapsvaardigheden aanleert en aanmoedigt voor kinderen met meerdere gedragsproblemen zoals hyperactiviteit, impulsiviteit, milde agressie en emotionele ontregeling. Attend Behavior omvat tien modules die opvoedingsstrategieën omvatten om storend gedrag van kinderen te verminderen. Ouders maken een assessment waarmee Attend Behavior het interventiemateriaal kan afstemmen op de individuele behoeften van de ouder. Attend Behaviour stuurt automatische meldingen om de ouder eraan te herinneren om ouderschapsvaardigheden in hun dagelijks leven te betrekken en toe te passen. Daarom kan Attend Behaviour zelfstandig door de ouder worden gebruikt en kunnen andere zorgverleners, zoals verpleegkundigen, casemanagers en eerstelijnszorgverleners, deze interventie gebruiken bij ouders van kinderen met ASS zonder voorafgaande expertise in ASS-behandeling.

Het doel van het voorgestelde onderzoek is om de aanvaardbaarheid, haalbaarheid en voorlopige effecten te bepalen van de Attend Behavior PT-interventie bij ouders die op het platteland wonen. Om dit te bereiken, gebruiken we een single-group, mixed methods pre/post-test design met landelijke ouders (N = 40) van kinderen (2-11 jaar oud) met ASS. Ouders worden geworven vanuit de gemeentelijke geestelijke gezondheidszorg en scholen. Er zullen gegevens worden verzameld over probleemgedrag van kinderen (ontregelend gedrag en niet-naleving door kinderen thuis), de geestelijke gezondheid van ouders (opvoedstress en depressieve symptomen), sociodemografische variabelen en de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van interventies. Ouders zullen 12 weken lang wekelijks een module Aanwezigheidsgedrag volgen. Gegevens zullen worden verzameld bij baseline en na de interventie (12 weken na baseline). Ouders zullen in de post-interventieperiode een 1:1-interview houden met de studie-PI via telefoon of videoconferentie om de aanvaardbaarheid, haalbaarheid en tevredenheid met de interventie te bespreken.

Doel 1: Evalueer de aanvaardbaarheid en haalbaarheid van de Attend Behavior PT-interventie bij plattelandsouders van jonge kinderen met ASS. 1a. Aanvaardbaarheid wordt beoordeeld aan de hand van de Acceptability of Intervention Measure (AIM), de Intervention Appropriateness Measure (IAM) en een 1:1-interview. 2a. Haalbaarheid wordt gemeten met de Haalbaarheid van Interventie Maatregel (FIM), interventie werving, retentie en voltooiing monitoring, en 1:1 interview.

Doel 2: Bepaal de effecten van Attend-gedrag op de geestelijke gezondheid van ouders (depressie en stress) en de uitkomsten van het kind (ontregelend gedrag en ongehoorzaamheid thuis) vanaf de basislijn tot na de interventie.

We testen de haalbaarheid, aanvaardbaarheid en voorlopige effecten van de mobiele en/of webgestuurde PT-interventie Attend Behavior voor ouders van kinderen met ASS op het platteland.