Verkossa toimitetun käyttäytymiskoulutuksen arviointi autismikirjon häiriöstä kärsivien lasten maaseudun vanhemmille

Autismispektrihäiriön (ASD) esiintyvyys on lisääntynyt huomattavasti sekä Yhdysvalloissa että maailmanlaajuisesti viime vuosikymmeninä. Vertailun vuoksi todettakoon, että viimeisin levinneisyysaste Yhdysvalloissa on 1:54, kun taas vain 10 vuotta aiemmin osuus oli 1:110. Useita teorioita on ehdotettu selittämään ASD:n esiintyvyyden tasaista nousua, mukaan lukien muutokset diagnostisissa kriteereissä, yleisessä tietoisuudessa, varhaisessa seulonnassa ja etiologisissa tekijöissä. Vaikka on edelleen merkittävä tarve parantaa ymmärrystämme ASD:tä sairastavien lasten tehokkaasta hoidosta, ASD:n hoidossa käytettäviin käyttäytymis- ja psykofarmakologisiin interventioihin liittyvä tiede ja tietämys on kasvanut asteittain muutaman viime vuosikymmenen aikana. Silti maaseudulla asuvien ASD-lasten vanhemmat kohtaavat lisäesteitä saada tukea, resursseja ja palveluita ASD:tä varten, koska heidän alueellaan ei ole ASD-asiantuntijoita ja mielenterveyshuollon tarjoajia. Huolimatta ASD:n samanlaisesta esiintyvyydestä kaupunkien ja maaseudun välillä ja kokonaiskehityshäiriöiden esiintyvyysasteesta maaseudulla on huomattavasti korkeampi, maaseutualueiden lapset eivät todennäköisesti näkee mielenterveysalan ammattilaista tai saavat erityisopetusta. ASD:tä sairastavien lasten vanhemmat raportoivat myös huonommasta henkisestä ja fyysisestä terveydestä verrattuna neurotyyppisen lapsen vanhempiin ja muista kroonisista tai hermoston kehityshäiriöistä kärsivien lasten vanhempiin. ASD:n vakavuuden ja lasten ongelmakäyttäytymisen ja vanhempien mielenterveyden välillä on myös havaittu negatiivinen korrelaatio. Siksi interventiot, joilla pyritään vähentämään lapsia häiritsevän käyttäytymisen vakavuutta, voivat olla hyödyllisiä myös vanhempien mielenterveydelle.

Behavioral vanhemman koulutusohjelmat (PT) parantavat lasten ja vanhempien tuloksia ASD-lapsilla. ASD-lasten perheillä on kuitenkin esteitä päästäkseen PT:hen, ja maaseutualueilla asuvien perheiden pääsyssä on epätasa-arvoa. Etäterveyden kautta toimitettuja PT-interventioita on tutkittu erilaisten ASD-lasten hoitojen kanssa. Perinteisesti etäterveyspalvelut ovat vaatineet kliinikkoa, jolla on korkea koulutus ASD:n hoidossa. Siksi etäterveyspalvelut voivat vähentää maantieteellisiä esteitä, mutta ne eivät ota huomioon hoidontarjoajien eriarvoisuutta kaikkialla Yhdysvalloissa.

Attend Behavior on itsehallinnollinen mobiili- tai verkkopohjainen PT-interventio, joka kouluttaa ja rohkaisee käyttämään näyttöön perustuvia vanhemmuuden taitoja lapsille, joilla on useita käyttäytymisongelmia, kuten hyperaktiivisuutta, impulsiivisuutta, lievää aggressiota ja emotionaalisia häiriöitä. Attend Behavior sisältää kymmenen moduulia, jotka sisältävät vanhemmuuden strategioita lasten häiritsevän käyttäytymisen vähentämiseksi. Vanhemmat tekevät arvioinnin, jonka avulla Attend Behavior voi räätälöidä interventiomateriaalin yksittäisen vanhemman tarpeiden mukaan. Attend Behavior lähettää automaattisia ilmoituksia muistuttamaan vanhempia sitoutumaan ja soveltamaan vanhemmuuden taitojaan jokapäiväisessä elämässään. Siksi vanhemmat voivat käyttää Attend Behavioria itsenäisesti, ja muut terveydenhuollon tarjoajat, kuten sairaanhoitajat, tapausvastaavat ja perusterveydenhuollon tarjoajat, voivat käyttää tätä interventiota ASD-lasten vanhempien kanssa ilman aiempaa kokemusta ASD:n hoidosta.

Ehdotetun tutkimuksen tarkoituksena on määrittää Attend Behavior PT -toimenpiteen hyväksyttävyys, toteutettavuus ja alustavat vaikutukset maaseudulla asuvien vanhempien kanssa. Tämän saavuttamiseksi käytämme yhden ryhmän, sekamenetelmien testausta edeltävää/jälkeistä suunnittelua maaseudun vanhempien (N = 40) lasten (2–11-vuotiaiden) kanssa, joilla on ASD. Vanhemmat rekrytoidaan yhteisön mielenterveystoimistoista ja kouluista. Tietoja kerätään lasten ongelmakäyttäytymisestä (häiriökäyttäytymisestä ja lasten laiminlyönnistä kotona), vanhempien mielenterveydestä (vanhemmuuden stressi ja masennusoireet), sosiodemografisista muuttujista sekä toimenpiteiden toteutettavuudesta ja hyväksyttävyydestä. Vanhemmat suorittavat yhden Attend Behavior -moduulin viikoittain 12 viikon ajan. Tiedot kerätään lähtötilanteessa ja toimenpiteen jälkeen (12 viikkoa lähtötilanteen jälkeen). Vanhemmat suorittavat 1:1 haastattelun tutkimuksen PI:n kanssa puhelimitse tai videoneuvottelulla interventiovaiheen jälkeisenä aikana keskustellakseen toimenpiteen hyväksyttävyydestä, toteutettavuudesta ja tyytyväisyydestä.

Tavoite 1: Arvioi Attend Behavior PT -toimenpiteen hyväksyttävyyttä ja toteutettavuutta ASD:tä sairastavien pienten lasten maaseudun vanhempien kanssa. 1a. Hyväksyttävyyttä arvioidaan intervention hyväksyttävyystoimenpiteellä (AIM), intervention tarkoituksenmukaisuustoimenpiteellä (IAM) ja 1:1 haastattelulla. 2a. Toteutettavuutta mitataan Interventiotoimenpiteellä (FIM), interventiorekrytoinnilla, säilyttämisen ja valmistumisen seurannalla sekä 1:1 haastattelulla.

Tavoite 2: Selvitä läsnäolokäyttäytymisen vaikutukset vanhempien mielenterveyteen (masennus ja stressi) ja lasten tuloksiin (häiriökäyttäytyminen ja ohjeiden laiminlyönti kotona) lähtötilanteesta toimenpiteen jälkeiseen aikaan.

Testaamme mobiili- ja/tai verkossa toimitetun PT-toimenpiteen, Attend Behaviorin, toteutettavuutta, hyväksyttävyyttä ja alustavia vaikutuksia ASD-lapsen maaseutuvanhemmille.