Webes, viselkedésalapú szülőképzési beavatkozás értékelése autista spektrumzavarral élő gyermekek vidéki szülei számára

Az elmúlt néhány évtizedben az autizmus spektrum zavar (ASD) prevalenciája az Egyesült Államokban és világszerte jelentős növekedést mutatott. Összehasonlításképpen, az Egyesült Államokban a legutóbbi előfordulási arány 1:54, míg 10 évvel korábban ez az arány 1:110 volt. Számos elméletet javasoltak az ASD prevalenciájának folyamatos növekedésének magyarázatára, beleértve a diagnosztikai kritériumok változását, a közvélemény tudatosságát, a korai szűrést és az etiológiai tényezőket. Bár továbbra is jelentős szükség van az ASD-vel küzdő gyermekek hatékony kezelésének megértésére, az ASD kezelésére szolgáló viselkedési és pszichofarmakológiai beavatkozásokkal kapcsolatos tudomány és tudás az elmúlt néhány évtizedben fokozatosan bővült. Ennek ellenére a vidéki területeken élő ASD-s gyermekek szülei további akadályokkal szembesülnek az ASD-vel kapcsolatos támogatás, források és szolgáltatások megszerzésében, mivel területükön hiányoznak az ASD-vel foglalkozó szakemberek és mentálhigiénés szolgáltatók. Annak ellenére, hogy az ASD prevalenciája hasonló a városi és vidéki területeken, és a teljes fejlődési rendellenességek prevalenciája a vidéki területeken lényegesen magasabb, a vidéki gyerekek kisebb valószínűséggel fordulnak mentális egészségügyi szakemberhez, vagy részesülnek speciális oktatásban. Az ASD-ben szenvedő gyermekek szülei gyengébb mentális és fizikai egészségről számolnak be, mint a neurotipikus gyermekek szülei és a más krónikus vagy idegrendszeri fejlődési rendellenességben szenvedő gyermekek szülei. Negatív korrelációt is megfigyeltek az ASD súlyossága és a gyermekek problémás viselkedése és a szülők mentális egészsége között. Ezért a gyermekeket zavaró magatartások súlyosságának csökkentését célzó beavatkozások a szülők mentális egészsége szempontjából is előnyösek lehetnek.

A viselkedési szülőképző (PT) programok javítják a gyermekek és a szülők eredményeit az ASD-vel küzdő gyermekek esetében. Az ASD-vel küzdő gyermekek családjai azonban akadályokkal szembesülnek a PT-hez való hozzáférésben, és egyenlőtlen a hozzáférés a vidéki területeken élő családok számára. A távegészségügyi kapcsolaton keresztül végzett PT beavatkozásokat az ASD-vel küzdő gyermekek különböző kezelési módjaival vizsgálták. Hagyományosan a távegészségügyi szolgáltatásokhoz olyan klinikusra volt szükség, aki magasan képzett az ASD kezelésében. Ezért a távegészségügyi szolgáltatások csökkenthetik a földrajzi korlátokat, de nem kezelik a kezelők között az Egyesült Államokban tapasztalható egyenlőtlenségeket.

Az Attend Behavior egy önállóan kezelt mobil vagy web-alapú PT beavatkozás, amely a bizonyítékokon alapuló szülői készségek alkalmazását oktatja és ösztönzi a többféle viselkedési problémával küzdő gyermekek számára, mint például a hiperaktivitás, az impulzivitás, az enyhe agresszió és az érzelmi diszreguláció. Az Attend Behavior tíz olyan modult tartalmaz, amelyek felölelik azokat a nevelési stratégiákat, amelyek csökkentik a zavaró gyermekek viselkedését. A szülők értékelést végeznek, amely lehetővé teszi az Attend Behavior számára, hogy a beavatkozási anyagot az egyes szülő szükségleteihez igazítsa. Az Attend Behavior automatikus értesítéseket küld, hogy emlékeztesse a szülőt, hogy vegyen részt és alkalmazza a szülői készségeket a mindennapi életében. Ezért az Attend Behaviort a szülő önállóan is használhatja, és más egészségügyi szolgáltatók, például ápolónők, esetmenedzserek és alapellátási szolgáltatók használhatják ezt a beavatkozást ASD-vel küzdő gyermekek szüleivel anélkül, hogy előzetes ASD kezelési szakértelemmel rendelkeznének.

A javasolt tanulmány célja az Attend Behavior PT beavatkozás elfogadhatóságának, megvalósíthatóságának és előzetes hatásainak meghatározása a vidéki területeken élő szülők esetében. Ennek eléréséhez egycsoportos, vegyes módszereket alkalmazunk a tesztelés előtti/utáni vidéki (N = 40) ASD-s gyermekek (2-11 éves) szüleivel. A szülőket a közösségi mentálhigiénés irodákból és iskolákból fogják toborozni. Adatokat gyűjtenek a gyermekek problémás viselkedéséről (zavaró viselkedés és a gyermekek otthoni meg nem felelése), a szülők mentális egészségéről (szülői stressz és depressziós tünetek), a szociodemográfiai változókról, valamint a beavatkozás megvalósíthatóságáról és elfogadhatóságáról. A szülők 12 héten keresztül hetente elvégzik az Attend Behavior egy modult. Az adatokat a kiinduláskor és a beavatkozás után (12 héttel a kiindulás után) gyűjtik. A beavatkozás utáni időszakban a szülők 1:1 arányú interjút készítenek a vizsgálatvezetővel telefonon vagy videokonferencián, hogy megvitassák a beavatkozás elfogadhatóságát, megvalósíthatóságát és elégedettségét.

1. cél: Értékelje az Attend Behavior PT beavatkozás elfogadhatóságát és megvalósíthatóságát ASD-s kisgyermekek vidéki szüleivel. 1a. Az elfogadhatóságot a beavatkozás elfogadhatósági intézkedése (AIM), a beavatkozás megfelelőségi intézkedése (IAM) és az 1:1 interjú fogja értékelni. 2a. A megvalósíthatóságot a Beavatkozási Intézkedés (FIM), a beavatkozási toborzás, a megtartás és a befejezés monitorozása, valamint az 1:1 interjú segítségével mérik.

2. cél: Határozza meg a jelenléti magatartás hatásait a szülők mentális egészségére (depresszió és stressz) és a gyermekek kimenetelére (zavaró viselkedés és az otthoni szabályok be nem tartása) az alaphelyzettől a beavatkozás utáni időszakig.

Teszteljük a mobil és/vagy webes PT beavatkozás, az Attend Behavior megvalósíthatóságát, elfogadhatóságát és előzetes hatásait az ASD-vel küzdő gyermekek vidéki szülei számára.