Évaluation d'une intervention de formation comportementale des parents sur le Web pour les parents ruraux d'enfants atteints de troubles du spectre autistique

Il y a eu des augmentations notables de la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) aux États-Unis et dans le monde au cours des dernières décennies. À titre de comparaison, le dernier taux de prévalence aux États-Unis est de 1 sur 54, alors que 10 ans auparavant, le taux était de 1 sur 110. Plusieurs théories ont été proposées pour expliquer l'augmentation constante de la prévalence des TSA, y compris les changements dans les critères de diagnostic, la sensibilisation du public, le dépistage précoce et les facteurs étiologiques. Bien qu'il reste un besoin important d'améliorer notre compréhension d'un traitement efficace pour les enfants atteints de TSA, la science et les connaissances sur les interventions comportementales et psychopharmacologiques pour le traitement des TSA se sont progressivement développées au cours des dernières décennies. Pourtant, les parents d'enfants atteints de TSA vivant dans des zones rurales sont confrontés à des obstacles supplémentaires pour obtenir du soutien, des ressources et des services pour les TSA en raison du manque de spécialistes des TSA et de prestataires de soins de santé mentale dans leur région. Malgré le taux de prévalence similaire des TSA entre les zones urbaines et rurales et le taux de prévalence des troubles du développement totaux dans les zones rurales étant significativement plus élevé, les enfants des zones rurales sont moins susceptibles de consulter un professionnel de la santé mentale ou de recevoir une éducation spécialisée. Les parents d'enfants atteints de TSA signalent également une moins bonne santé mentale et physique par rapport aux parents d'enfants neurotypiques et aux parents d'enfants atteints d'autres maladies chroniques ou neurodéveloppementales. Une corrélation négative a également été notée entre la sévérité des TSA et les comportements problématiques de l'enfant avec la santé mentale des parents. Par conséquent, les interventions visant à réduire la gravité des comportements perturbateurs de l'enfant peuvent également être bénéfiques pour la santé mentale des parents.

Les programmes de formation comportementale des parents (PT) améliorent les résultats des enfants et des parents pour les enfants atteints de TSA. Cependant, les familles d'enfants atteints de TSA sont confrontées à des obstacles pour accéder à la physiothérapie et il existe une inégalité d'accès pour les familles résidant dans les zones rurales. Les interventions de physiothérapie dispensées via la télésanté ont été examinées avec divers traitements d'enfants atteints de TSA. Traditionnellement, les services de télésanté nécessitaient un clinicien hautement qualifié dans le traitement des TSA. Par conséquent, les services de télésanté peuvent réduire les barrières géographiques, mais ils ne résolvent pas la disparité des prestataires de traitement observée aux États-Unis.

Attend Behavior est une intervention de physiothérapie mobile ou Web auto-administrée qui éduque et encourage l'utilisation de compétences parentales fondées sur des données probantes pour les enfants ayant de multiples problèmes de comportement tels que l'hyperactivité, l'impulsivité, l'agressivité légère et la dérégulation émotionnelle. Attend Behavior comprend dix modules qui englobent des stratégies parentales pour réduire les comportements perturbateurs des enfants. Les parents passent une évaluation qui permet à Attend Behaviour d'adapter le matériel d'intervention aux besoins de chaque parent. Attend Behavior envoie des notifications automatiques pour rappeler au parent de s'engager et d'appliquer les compétences parentales dans sa vie quotidienne. Par conséquent, Attend Behavior peut être utilisé par le parent de manière indépendante et d'autres prestataires de soins de santé tels que les infirmières, les gestionnaires de cas et les prestataires de soins primaires ont la capacité d'utiliser cette intervention avec les parents d'enfants atteints de TSA sans expertise préalable dans le traitement des TSA.

Le but de l'étude proposée est de déterminer l'acceptabilité, la faisabilité et les effets préliminaires de l'intervention Attend Behaviour PT auprès des parents résidant dans les zones rurales. Pour ce faire, nous utiliserons une conception pré/post-test à un seul groupe et à méthodes mixtes avec des parents ruraux (N = 40) d'enfants (2-11 ans) atteints de TSA. Les parents seront recrutés dans les bureaux communautaires de santé mentale et les écoles. Des données seront recueillies sur les comportements problématiques de l'enfant (comportements perturbateurs et non-conformité de l'enfant à la maison), la santé mentale des parents (stress parental et symptômes dépressifs), les variables sociodémographiques et la faisabilité et l'acceptabilité de l'intervention. Les parents suivront un module d'Attend Behavior chaque semaine pendant 12 semaines. Les données seront recueillies au départ et après l'intervention (12 semaines après le départ). Les parents effectueront un entretien 1: 1 avec le PI de l'étude par téléphone ou par vidéoconférence dans la période suivant l'intervention pour discuter de l'acceptabilité, de la faisabilité et de la satisfaction à l'égard de l'intervention.

Objectif 1 : Évaluer l'acceptabilité et la faisabilité de l'intervention Attend Behaviour PT auprès des parents ruraux de jeunes enfants atteints de TSA. 1a. L'acceptabilité sera évaluée par la mesure d'acceptabilité de l'intervention (AIM), la mesure de pertinence de l'intervention (IAM) et un entretien 1: 1. 2a. La faisabilité sera mesurée avec la mesure de faisabilité de l'intervention (FIM), le recrutement de l'intervention, le suivi de la rétention et de l'achèvement et l'entretien 1: 1.

Objectif 2 : Déterminer les effets du comportement d'assistance sur la santé mentale des parents (dépression et stress) et les résultats de l'enfant (comportement perturbateur et non-conformité à la maison) du début à la fin de l'intervention.

Nous testons la faisabilité, l'acceptabilité et les effets préliminaires de l'intervention PT mobile et/ou Web, Attend Behavior, pour les parents ruraux d'enfants atteints de TSA.