Ocena behawioralnej interwencji szkoleniowej dla rodziców dostarczanej przez Internet dla wiejskich rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Nastąpił znaczny wzrost rozpowszechnienia zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) zarówno w Stanach Zjednoczonych, jak i na całym świecie w ciągu ostatnich kilku dekad. Dla porównania, najnowszy wskaźnik rozpowszechnienia w USA wynosi 1 na 54, podczas gdy zaledwie 10 lat wcześniej wskaźnik ten wynosił 1 na 110. Zaproponowano wiele teorii wyjaśniających stały wzrost rozpowszechnienia ASD, w tym zmiany kryteriów diagnostycznych, świadomości społecznej, wczesnych badań przesiewowych i czynników etiologicznych. Chociaż nadal istnieje znacząca potrzeba lepszego zrozumienia skutecznego leczenia dzieci z ASD, nauka i wiedza na temat behawioralnych i psychofarmakologicznych interwencji w leczeniu ASD stopniowo wzrastały w ciągu ostatnich kilku dekad. Jednak rodzice dzieci z ASD mieszkający na obszarach wiejskich napotykają dodatkowe przeszkody w uzyskaniu wsparcia, zasobów i usług dla ASD ze względu na brak specjalistów ASD i świadczeniodawców zdrowia psychicznego w ich okolicy. Pomimo podobnego wskaźnika rozpowszechnienia ASD między obszarami miejskimi i wiejskimi oraz znacznie wyższego wskaźnika rozpowszechnienia wszystkich zaburzeń rozwojowych na obszarach wiejskich, dzieci na obszarach wiejskich rzadziej spotykają się z lekarzem psychiatrą lub otrzymują kształcenie specjalne. Rodzice dzieci z ASD zgłaszają również gorszy stan zdrowia psychicznego i fizycznego w porównaniu z rodzicami dziecka neurotypowego i rodziców dzieci z innymi chorobami przewlekłymi lub neurorozwojowymi. Zaobserwowano również ujemną korelację między nasileniem ASD a zachowaniami problemowymi dzieci a zdrowiem psychicznym rodziców. Dlatego interwencje mające na celu zmniejszenie nasilenia zachowań destrukcyjnych u dzieci mogą być również korzystne dla zdrowia psychicznego rodziców.

Programy behawioralnego szkolenia rodziców (PT) poprawiają wyniki dzieci i rodziców dzieci z ASD. Jednak rodziny dzieci z ASD napotykają bariery w dostępie do PT, a dostęp do nich jest nierówny dla rodzin mieszkających na obszarach wiejskich. Interwencje PT dostarczane za pośrednictwem telezdrowia zostały zbadane z różnymi metodami leczenia dzieci z ASD. Tradycyjnie usługi telezdrowia wymagały klinicysty, który jest wysoko wyszkolony w leczeniu ASD. W związku z tym usługi telezdrowotne mogą zmniejszać bariery geograficzne, ale nie rozwiązują problemu rozbieżności wśród świadczeniodawców w całych Stanach Zjednoczonych.

Attend Behavior to samodzielna mobilna lub internetowa interwencja PT, która edukuje i zachęca do korzystania z opartych na dowodach umiejętności rodzicielskich dla dzieci z wieloma problemami behawioralnymi, takimi jak nadpobudliwość, impulsywność, łagodna agresja i rozregulowanie emocjonalne. Attend Behaviour obejmuje dziesięć modułów, które obejmują strategie rodzicielskie mające na celu ograniczenie destrukcyjnych zachowań dzieci. Rodzice przeprowadzają ocenę, która pozwala firmie Attend Behavior dostosować materiał interwencyjny do indywidualnych potrzeb rodzica. Attend Behavior wysyła automatyczne powiadomienia, aby przypomnieć rodzicowi o zaangażowaniu i stosowaniu umiejętności rodzicielskich w życiu codziennym. Dlatego też rodzic może samodzielnie korzystać z funkcji Attend Behavior, a inni pracownicy służby zdrowia, tacy jak pielęgniarki, kierownicy przypadków i pracownicy podstawowej opieki zdrowotnej, mają możliwość korzystania z tej interwencji u rodziców dzieci z ASD bez wcześniejszej wiedzy na temat leczenia ASD.

Celem proponowanych badań jest określenie akceptowalności, wykonalności i wstępnych efektów interwencji PT Attend Behaviour z rodzicami mieszkającymi na wsi. Aby to osiągnąć, użyjemy jednogrupowych, mieszanych metod przed/po teście z rodzicami wiejskimi (N = 40) dzieci (2-11 lat) z ASD. Rodzice będą rekrutowani ze środowiskowych biur zdrowia psychicznego i szkół. Zostaną zebrane dane na temat problematycznych zachowań dzieci (zachowania destrukcyjne i nieprzestrzeganie zasad przez dzieci w domu), zdrowia psychicznego rodziców (stres rodzicielski i objawy depresyjne), zmiennych socjodemograficznych oraz wykonalności i akceptacji interwencji. Rodzice będą wypełniać jeden moduł programu Attend Behavior tygodniowo przez 12 tygodni. Dane będą zbierane na początku badania i po interwencji (12 tygodni po punkcie odniesienia). Rodzice przeprowadzą wywiad 1: 1 z PI badania przez telefon lub wideokonferencję w okresie po interwencji, aby omówić akceptowalność, wykonalność i satysfakcję z interwencji.

Cel 1: Ocena akceptowalności i wykonalności interwencji PT „Attend Behaviour” z wiejskimi rodzicami małych dzieci z ASD. 1a. Akceptowalność zostanie oceniona za pomocą Miary dopuszczalności interwencji (AIM), Miary odpowiedniości interwencji (IAM) i wywiadu 1: 1. 2a. Wykonalność będzie mierzona za pomocą narzędzia wykonalności interwencji (FIM), rekrutacji interwencyjnej, monitorowania retencji i zakończenia oraz wywiadu 1: 1.

Cel 2: Określenie wpływu zachowań towarzyszących na zdrowie psychiczne rodziców (depresja i stres) oraz wyniki dzieci (zachowanie destrukcyjne i nieprzestrzeganie zasad w domu) od punktu początkowego do okresu po interwencji.

Testujemy wykonalność, akceptowalność i wstępne efekty mobilnej i/lub internetowej interwencji PT, Attend Behaviour, dla wiejskich rodziców dzieci z ASD.