Valutazione di un intervento di formazione genitoriale comportamentale fornito dal Web per genitori rurali di bambini con disturbo dello spettro autistico

Ci sono stati notevoli aumenti nella prevalenza del disturbo dello spettro autistico (ASD) sia negli Stati Uniti che nel mondo negli ultimi decenni. Per fare un confronto, l'ultimo tasso di prevalenza negli Stati Uniti è di 1 su 54, mentre solo 10 anni prima il tasso era di 1 su 110. Sono state proposte molteplici teorie per spiegare il costante aumento della prevalenza di ASD, inclusi i cambiamenti nei criteri diagnostici, la consapevolezza pubblica, lo screening precoce e i fattori eziologici. Sebbene rimanga un bisogno significativo di migliorare la nostra comprensione di un trattamento efficace per i bambini con ASD, la scienza e la conoscenza sugli interventi comportamentali e psicofarmacologici per il trattamento dell'ASD sono progressivamente cresciute negli ultimi decenni. Tuttavia, i genitori di bambini con ASD che vivono nelle aree rurali incontrano ulteriori ostacoli per ottenere supporto, risorse e servizi per ASD a causa della mancanza di specialisti ASD e fornitori di servizi di salute mentale nella loro zona. Nonostante il tasso di prevalenza simile di ASD tra aree urbane e rurali e il tasso di prevalenza dei disturbi dello sviluppo totale nelle aree rurali sia significativamente più alto, i bambini nelle aree rurali hanno meno probabilità di vedere un professionista della salute mentale o di ricevere un'istruzione speciale. I genitori di bambini con ASD riportano anche una salute mentale e fisica peggiore rispetto ai genitori di bambini neurotipici e ai genitori di bambini con altre condizioni croniche o di sviluppo neurologico. È stata anche notata una correlazione negativa tra la gravità dell'ASD e i comportamenti problematici del bambino con la salute mentale dei genitori. Pertanto, gli interventi volti a ridurre la gravità dei comportamenti dirompenti del bambino possono anche essere utili per la salute mentale dei genitori.

I programmi di formazione comportamentale dei genitori (PT) migliorano i risultati di bambini e genitori per i bambini con ASD. Tuttavia, le famiglie di bambini con ASD incontrano ostacoli nell'accesso al trasporto pubblico e vi è una disparità di accesso per le famiglie che risiedono nelle zone rurali. Gli interventi di PT forniti tramite la telemedicina sono stati esaminati con vari trattamenti di bambini con ASD. Tradizionalmente i servizi di telemedicina hanno richiesto un medico altamente qualificato nel trattamento dell'ASD. Pertanto, i servizi di telemedicina possono ridurre le barriere geografiche, ma non affrontano la disparità dei fornitori di cure osservata negli Stati Uniti.

Attend Behaviour è un intervento di PT mobile o basato sul Web autosomministrato che educa e incoraggia l'uso di abilità genitoriali basate sull'evidenza per i bambini con molteplici problemi comportamentali come iperattività, impulsività, lieve aggressività e disregolazione emotiva. Partecipa al comportamento include dieci moduli che comprendono strategie genitoriali per ridurre i comportamenti dirompenti dei bambini. I genitori effettuano una valutazione che consente ad Attend Behaviour di adattare il materiale di intervento alle esigenze del singolo genitore. Attend Behavior invia notifiche automatiche per ricordare al genitore di impegnarsi e applicare le abilità genitoriali nella vita di tutti i giorni. Pertanto, Attend Behavior può essere utilizzato dal genitore in modo indipendente e altri operatori sanitari come infermieri, case manager e fornitori di cure primarie hanno la possibilità di utilizzare questo intervento con i genitori di bambini con ASD senza una precedente esperienza nel trattamento dell'ASD.

Lo scopo dello studio proposto è quello di determinare l'accettabilità, la fattibilità e gli effetti preliminari dell'intervento di Attend Behavior PT con i genitori che risiedono nelle zone rurali. Per raggiungere questo obiettivo, utilizzeremo un progetto pre/post-test con metodi misti a gruppo singolo con genitori rurali (N = 40) di bambini (2-11 anni) con ASD. I genitori saranno reclutati dagli uffici e dalle scuole di salute mentale della comunità. Saranno raccolti dati sui comportamenti problematici del bambino (comportamenti dirompenti e non conformità del bambino in casa), salute mentale dei genitori (stress genitoriale e sintomi depressivi), variabili sociodemografiche e fattibilità e accettabilità dell'intervento. I genitori completeranno un modulo di Attend Behavior settimanalmente per 12 settimane. I dati saranno raccolti al basale e dopo l'intervento (12 settimane dopo il basale). I genitori completeranno un colloquio 1:1 con il PI dello studio tramite telefono o videoconferenza nel periodo post-intervento per discutere l'accettabilità, la fattibilità e la soddisfazione dell'intervento.

Obiettivo 1: Valutare l'accettabilità e la fattibilità dell'intervento di Attend Behaviour PT con genitori rurali di bambini piccoli con ASD. 1a. L'accettabilità sarà valutata dall'Acceptability of Intervention Measure (AIM), dall'Intervention Appropriateness Measure (IAM) e dal colloquio 1:1. 2a. La fattibilità sarà misurata con la misura di fattibilità dell'intervento (FIM), il reclutamento dell'intervento, il monitoraggio della conservazione e del completamento e il colloquio 1: 1.

Obiettivo 2: Determinare gli effetti di Attend Behavior sulla salute mentale dei genitori (depressione e stress) e sui risultati del bambino (comportamento dirompente e non conformità in casa) dal basale al post-intervento.

Stiamo testando la fattibilità, l'accettabilità e gli effetti preliminari dell'intervento di PT mobile e/o via web, Attend Behavior, per i genitori rurali di bambini con ASD.