Rodičovská podpora sestry pomocí mobilní aplikace ke zvýšení rodičovské vlastní účinnosti při zvládání symptomů u dětí s lékařskou složitostí: Randomizovaná kontrolní zkouška

Rodiče dětí s lékařskou složitostí (CMC) jsou vystaveni riziku vysoké úrovně stresu, protože tyto CMC mají multisystémová onemocnění, včetně závažných neurologických stavů nebo rakoviny, což vede k potenciální předčasné smrti. Tyto děti pociťují jeden nebo více fyzických a psychických příznaků současně, které mohou vážně ovlivnit kvalitu jejich života a zvýšit využívání zdravotnických služeb. Rodiče se mohou při zvládání příznaků svého dítěte cítit ohroženi, postrádají důvěru ve své schopnosti. Literatura naznačovala, že zvýšení sebeúčinnosti rodičů při zvládání symptomů jejich dítěte by mohlo zlepšit zdraví dítěte. V Hongkongu jsou k dispozici domácí pečovatelské služby pro CMC a rodiče, ale tato služba čelí výzvám kvůli vážnému nedostatku ošetřovatelské pracovní síly a nedávné pandemii koronaviru. Rodičovská podpora sestry při zvládání symptomů pomocí proaktivní mobilní zdravotní aplikace je alternativní metodou, která je považována za dostupnější a interaktivitu sestra-rodič pro pokračování domácí podpory pro CMC a rodiče.

Tato navrhovaná randomizovaná kontrolovaná studie bude testovat účinky mobilní aplikace s podporou sestry na zvýšení rodičovské sebeúčinnosti při zvládání symptomů CMC v komunitách. K vyhodnocení účinků mezi intervenčními a čekacími kontrolními skupinami bude použit dvouskupinový design opakovaných opatření, a to srovnáním studijní skupiny, která dostává rodičovskou podporu sestry při zvládání příznaků pomocí proaktivní mobilní aplikace, a čekací kontrolní skupiny přijímající obvyklá komunitní péče pro 120 náhodně vybraných rodičů během tříměsíčního sledování. Primárním výsledkem je rodičovská sebeúčinnost. Sekundární výstupy zahrnují symptomovou zátěž dětí a využití zdravotnických služeb. Tyto faktory budou měřeny před intervencí, bezprostředně po intervenci a tři měsíce po intervenci. Účinnost intervence bude hodnocena srovnáním primárního výsledku (sebeúčinnost rodičů) tři měsíce po intervenci napříč dvěma studijními skupinami pomocí ANCOVA s kontrolou hodnoty rodičovské sebeúčinnosti před testem (primární cíl). Zobecněná rovnice odhadu bude použita k řešení sekundárních cílů týkajících se účinnosti mobilní aplikace ve srovnání s kontrolou sekundárních výsledků (sebeúčinnost rodičů, zátěž dětí symptomy a využití zdravotních služeb) od T1 do T3 s vhodnou funkcí propojení. Předpokládá se, že podpora sester pomocí mobilní aplikace je účinnější než obvyklá komunitní péče při zvyšování sebeúčinnosti rodičů při zvládání symptomů jejich CMC tři měsíce po intervenci.