Supporto parentale infermiere Utilizzo di un'app mobile per migliorare l'autoefficacia dei genitori nella gestione dei sintomi per i bambini con complessità medica: uno studio di controllo randomizzato

I genitori di bambini con complessità medica (CMC) sono a rischio di alti livelli di stress perché questi CMC hanno malattie multisistemiche, comprese gravi condizioni neurologiche o cancro, con conseguente potenziale morte prematura. Questi bambini sperimentano contemporaneamente uno o più sintomi fisici e psicologici che possono compromettere seriamente la loro qualità di vita e aumentare l'uso dei servizi sanitari. I genitori possono sentirsi sfidati, non avere fiducia nelle proprie capacità quando gestiscono i sintomi del loro bambino. La letteratura ha suggerito che l'aumento dell'autoefficacia dei genitori nella gestione dei sintomi del proprio bambino potrebbe migliorare la salute del bambino. A Hong Kong sono disponibili servizi infermieristici domiciliari per CMC e genitori, ma il servizio deve affrontare sfide a causa della grave carenza di forza lavoro infermieristica e della recente pandemia di coronavirus. Il supporto infermieristico dei genitori nella gestione dei sintomi utilizzando un'applicazione sanitaria mobile proattiva è un metodo alternativo considerato più accessibile e l'interattività infermiere-genitore per continuare il supporto domiciliare per il CMC e i genitori.

Questo studio controllato randomizzato proposto testerà gli effetti di un'app mobile con il supporto dell'infermiere per migliorare l'autoefficacia dei genitori nella gestione dei sintomi per la CMC nelle comunità. Verrà utilizzato un disegno a due gruppi a misure ripetute per valutare gli effetti tra l'intervento e i gruppi di controllo in lista di attesa confrontando il gruppo di studio che riceve il supporto dei genitori infermieristici nella gestione dei sintomi utilizzando un'applicazione mobile proattiva e il gruppo di controllo in lista di attesa che riceve consueta assistenza comunitaria per 120 genitori selezionati a caso per un follow-up di tre mesi. L'esito primario è l'autoefficacia dei genitori. Gli esiti secondari includono il carico dei sintomi dei bambini e l'utilizzo dei servizi sanitari. Questi fattori saranno misurati prima dell'intervento, immediatamente dopo l'intervento e tre mesi dopo l'intervento. L'efficacia dell'intervento sarà valutata confrontando l'esito primario (autoefficacia dei genitori) a tre mesi dopo l'intervento tra i due gruppi di studio utilizzando ANCOVA con il controllo per il valore pre-test dell'autoefficacia dei genitori (obiettivo primario). L'equazione di stima generalizzata verrà utilizzata per affrontare gli obiettivi secondari relativi all'efficacia dell'app mobile rispetto al controllo sugli esiti secondari (autoefficacia dei genitori, carico dei sintomi dei bambini e utilizzo del servizio sanitario) da T1 a T3 con funzione di collegamento appropriata. Si ipotizza che il supporto infermieristico che utilizza l'app mobile sia più efficace della normale assistenza comunitaria nel migliorare l'autoefficacia dei genitori nella gestione dei sintomi per la loro CMC a tre mesi dall'intervento.