Suporte parental de enfermeira usando um aplicativo móvel para melhorar a autoeficácia parental no controle de sintomas para crianças com complexidade médica: um estudo de controle randomizado

Os pais de crianças com complexidade médica (CMC) correm o risco de altos níveis de estresse porque esses CMC têm doenças multissistêmicas, incluindo condições neurológicas graves ou câncer, resultando em possível morte prematura. Essas crianças experimentam um ou mais sintomas físicos e psicológicos simultaneamente que podem afetar seriamente sua qualidade de vida e aumentar o uso de serviços de saúde. Os pais podem se sentir desafiados, sem confiança em suas habilidades ao lidar com os sintomas de seus filhos. A literatura sugere que aumentar a autoeficácia dos pais no manejo dos sintomas de seus filhos pode melhorar a saúde da criança. Serviços de enfermagem domiciliar para o CMC e os pais estão disponíveis em Hong Kong, mas o serviço enfrenta desafios devido à grave escassez de mão de obra de enfermagem e à recente pandemia de coronavírus. O apoio dos pais enfermeiros no gerenciamento de sintomas usando um aplicativo de saúde móvel proativo é um método alternativo considerado mais acessível e a interatividade enfermeiro-pais para continuar o apoio domiciliar para o CMC e os pais.

Este estudo randomizado controlado proposto testará os efeitos de um aplicativo móvel com suporte de enfermeira para aumentar a autoeficácia dos pais no gerenciamento de sintomas de CMC em comunidades. Um design de dois grupos de medidas repetidas será usado para avaliar os efeitos entre a intervenção e os grupos de controle em lista de espera, comparando o grupo de estudo que recebe suporte parental de enfermeira no gerenciamento de sintomas usando um aplicativo móvel proativo e o grupo de controle em lista de espera recebendo atendimento comunitário usual para 120 pais selecionados aleatoriamente durante um acompanhamento de três meses. O resultado primário é a autoeficácia dos pais. Os resultados secundários incluem a carga de sintomas das crianças e a utilização dos serviços de saúde. Esses fatores serão medidos antes da intervenção, imediatamente após a intervenção e três meses após a intervenção. A eficácia da intervenção será avaliada comparando o resultado primário (autoeficácia dos pais) três meses após a intervenção nos dois grupos de estudo usando ANCOVA com controle para o valor pré-teste da autoeficácia dos pais (objetivo primário). A equação de estimativa generalizada será usada para abordar os objetivos secundários em relação à eficácia do aplicativo móvel em comparação com o controle dos resultados secundários (autoeficácia dos pais, carga de sintomas das crianças e utilização de serviços de saúde) de T1 a T3 com função de link apropriada. Supõe-se que o apoio da enfermeira usando o aplicativo móvel é mais eficaz do que o atendimento comunitário usual em aumentar a autoeficácia dos pais no gerenciamento de sintomas para seu CMC três meses após a intervenção.