Soutien parental infirmier à l'aide d'une application mobile pour améliorer l'auto-efficacité parentale dans la gestion des symptômes pour les enfants présentant une complexité médicale : un essai contrôlé randomisé

Les parents d'enfants présentant une complexité médicale (CMC) sont exposés à des niveaux de stress élevés parce que ces CMC ont des maladies multisystémiques, y compris des troubles neurologiques graves ou un cancer, entraînant une mort prématurée potentielle. Ces enfants présentent simultanément un ou plusieurs symptômes physiques et psychologiques qui peuvent sérieusement affecter leur qualité de vie et augmenter l'utilisation des services de santé. Les parents peuvent se sentir mis au défi et manquer de confiance en leurs capacités lorsqu'ils gèrent les symptômes de leur enfant. La littérature suggère que l'augmentation de l'auto-efficacité des parents dans la gestion des symptômes de leur enfant pourrait améliorer la santé de l'enfant. Des services de soins infirmiers à domicile pour le CMC et les parents sont disponibles à Hong Kong, mais le service est confronté à des défis en raison d'une grave pénurie de personnel infirmier et de la récente pandémie de coronavirus. Le soutien parental infirmier dans la gestion des symptômes à l'aide d'une application de santé mobile proactive est une méthode alternative considérée comme plus accessible et l'interactivité infirmière-parent pour continuer le soutien à domicile pour le CMC et les parents.

Cet essai contrôlé randomisé proposé testera les effets d'une application mobile avec le soutien d'une infirmière pour améliorer l'auto-efficacité parentale dans la gestion des symptômes de CMC dans les communautés. Une conception à deux groupes à mesures répétées sera utilisée pour évaluer les effets entre les groupes d'intervention et de contrôle sur liste d'attente en comparant le groupe d'étude recevant un soutien parental infirmier dans la gestion des symptômes à l'aide d'une application mobile proactive, et le groupe de contrôle sur liste d'attente recevant soins communautaires habituels pour 120 parents sélectionnés au hasard pendant un suivi de trois mois. Le résultat principal est l'auto-efficacité parentale. Les résultats secondaires comprennent le fardeau des symptômes chez les enfants et l'utilisation des services de santé. Ces facteurs seront mesurés avant l'intervention, immédiatement après l'intervention et trois mois après l'intervention. L'efficacité de l'intervention sera évaluée en comparant le critère de jugement principal (auto-efficacité parentale) trois mois après l'intervention dans les deux groupes d'étude à l'aide de l'ANCOVA avec contrôle de la valeur pré-test de l'auto-efficacité parentale (objectif principal). L'équation d'estimation généralisée sera utilisée pour répondre aux objectifs secondaires concernant l'efficacité de l'application mobile par rapport au contrôle sur les résultats secondaires (auto-efficacité parentale, fardeau des symptômes des enfants et utilisation des services de santé) de T1 à T3 avec une fonction de lien appropriée. On suppose que le soutien infirmier utilisant l'application mobile est plus efficace que les soins communautaires habituels pour améliorer l'auto-efficacité des parents dans la gestion des symptômes pour leur CMC trois mois après l'intervention.