Verpleegkundige ouderlijke ondersteuning Een mobiele app gebruiken om de zelfredzaamheid van ouders te verbeteren bij het omgaan met symptomen voor kinderen met medische complexiteit: een gerandomiseerde controlestudie

Ouders van kinderen met medische complexiteit (CMC) lopen het risico op hoge stressniveaus omdat deze CMC multisysteemziekten hebben, waaronder ernstige neurologische aandoeningen of kanker, die mogelijk vroegtijdig overlijden. Deze kinderen ervaren tegelijkertijd een of meer lichamelijke en psychische klachten die hun kwaliteit van leven ernstig kunnen aantasten en het gebruik van gezondheidsdiensten kunnen doen toenemen. Ouders kunnen zich uitgedaagd voelen en geen vertrouwen hebben in hun capaciteiten bij het omgaan met de symptomen van hun kind. Literatuur suggereerde dat het vergroten van de zelfredzaamheid van ouders bij het omgaan met de symptomen van hun kind de gezondheid van het kind zou kunnen verbeteren. Thuiszorg voor de CMC en ouders is beschikbaar in Hong Kong, maar de dienst staat voor uitdagingen vanwege een ernstig tekort aan verpleegkundigen en de recente pandemie van het coronavirus. Verpleegkundige ouderlijke ondersteuning bij symptoombeheer met behulp van een proactieve mobiele gezondheidsapplicatie is een alternatieve methode die als meer toegankelijk wordt beschouwd en interactiviteit tussen verpleegkundige en ouder om thuisondersteuning voor de CMC en ouders voort te zetten.

Deze voorgestelde gerandomiseerde gecontroleerde studie zal de effecten testen van een mobiele app met verpleegkundige ondersteuning voor het verbeteren van de zelfredzaamheid van ouders bij symptoombeheer voor CMC in gemeenschappen. Een ontwerp met herhaalde metingen en twee groepen zal worden gebruikt om de effecten tussen interventie- en wachtlijstcontrolegroepen te evalueren door de studiegroep te vergelijken die verpleegkundige ouderlijke ondersteuning krijgt bij symptoombeheer met behulp van een proactieve mobiele applicatie, en de wachtlijstcontrolegroep die gebruikelijke gemeenschapszorg voor 120 willekeurig geselecteerde ouders gedurende een follow-up van drie maanden. De primaire uitkomstmaat is ouderlijke zelfredzaamheid. Secundaire uitkomstmaten zijn onder meer de symptoomlast van kinderen en het gebruik van gezondheidsdiensten. Deze factoren worden gemeten voor de interventie, direct na de interventie en drie maanden na de interventie. De effectiviteit van de interventie zal worden geëvalueerd door het primaire resultaat (ouderlijke zelfredzaamheid) drie maanden na de interventie te vergelijken tussen de twee onderzoeksgroepen met behulp van ANCOVA met controle voor de pre-testwaarde van ouderlijke zelfredzaamheid (primaire doelstelling). Gegeneraliseerde schattingsvergelijking zal worden gebruikt om secundaire doelstellingen aan te pakken met betrekking tot de effectiviteit van de mobiele app in vergelijking met de controle op secundaire uitkomsten (zelfeffectiviteit van de ouders, symptoomlast van kinderen en gebruik van de gezondheidszorg) van T1 tot T3 met de juiste linkfunctie. Er wordt verondersteld dat verpleegkundige ondersteuning met behulp van de mobiele app effectiever is dan de gebruikelijke gemeenschapszorg bij het verbeteren van de zelfredzaamheid van ouders bij het omgaan met symptomen voor hun CMC drie maanden na de interventie.