Поддержка родителей медсестрой с использованием мобильного приложения для повышения самоэффективности родителей при лечении симптомов у детей со сложными заболеваниями: рандомизированное контрольное исследование

Родители детей со сложными медицинскими условиями (СМС) подвержены риску высокого уровня стресса, поскольку у таких СМС имеются мультисистемные заболевания, в том числе тяжелые неврологические состояния или рак, приводящие к потенциальной преждевременной смерти. Эти дети одновременно испытывают один или несколько физических и психологических симптомов, которые могут серьезно повлиять на качество их жизни и повысить потребность в медицинских услугах. Родители могут испытывать трудности, им не хватает уверенности в своих силах, когда они справляются с симптомами своего ребенка. В литературе высказывалось предположение, что повышение самоэффективности родителей в управлении симптомами своего ребенка может улучшить здоровье ребенка. Услуги по уходу на дому для ОМЦ и родителей доступны в Гонконге, но эта служба сталкивается с проблемами из-за серьезной нехватки сестринского персонала и недавней пандемии коронавируса. Поддержка родителей и медсестер в управлении симптомами с использованием упреждающего мобильного медицинского приложения является альтернативным методом, который считается более доступным, и интерактивность медсестры и родителей для продолжения поддержки на дому ОМЦ и родителей.

В этом предлагаемом рандомизированном контролируемом исследовании будет проверено влияние мобильного приложения с поддержкой медсестры на повышение самоэффективности родителей в лечении симптомов ОМЦ в сообществах. Двухгрупповой дизайн с повторяющимися измерениями будет использоваться для оценки эффектов между вмешательством и контрольными группами из списка ожидания путем сравнения исследовательской группы, получающей родительскую поддержку медсестры в управлении симптомами с помощью проактивного мобильного приложения, и контрольной группы из списка ожидания, получающей обычный уход по месту жительства для 120 случайно выбранных родителей в течение трех месяцев наблюдения. Первичным результатом является родительская самоэффективность. Вторичные результаты включают бремя симптомов у детей и использование услуг здравоохранения. Эти факторы будут измеряться до вмешательства, сразу после вмешательства и через три месяца после вмешательства. Эффективность вмешательства будет оцениваться путем сравнения основного результата (самоэффективность родителей) через три месяца после вмешательства в двух исследовательских группах с использованием ANCOVA с контролем значения родительской самоэффективности до тестирования (основная цель). Обобщенное оценочное уравнение будет использоваться для решения вторичных задач, касающихся эффективности мобильного приложения по сравнению с контролем вторичных результатов (самоэффективность родителей, бремя симптомов у детей и использование медицинских услуг) от T1 до T3 с соответствующей функцией связи. Предполагается, что поддержка медсестры с помощью мобильного приложения более эффективна, чем обычная помощь по месту жительства, в повышении самоэффективности родителей в управлении симптомами их ОМЦ через три месяца после вмешательства.