Workshopy a výměnné skupiny pro pacienty po laryngektomii (GELAT)

Na ORL oddělení nemocnice Bichat je za poslední tři roky průměrně čtrnáct operací tohoto typu ročně. Přímé důsledky totální laryngektomie jsou četné:

• ztráta fonace (hlasu) a potřeba naučit se znovu mluvit pomocí logopedie;
• Vymizení orálně-nosního dýchání (a tedy ztráta čichu nebo dokonce chuti);
• Vymizení kapacity námahy s uzavřenou hlasivkovou štěrbinou (používá se při úkonech každodenního života: defekace, sexuální akt u mužů atd.);
• Zhoršení tělesného obrazu a někdy i sebeúcty.

Z těchto důvodů je nezbytné doprovázet pacienty po operaci, abychom jim pomohli porozumět jejich tělesnému obrazu a zmírnili přímé i nepřímé důsledky této intervence. Existuje jen velmi málo organizací, které těmto pacientům pomáhají v této životní změně.

Na podporu pacientů po laryngektomii bude studie testovat a ověřovat vytváření svépomocných a podpůrných skupin. Studie bude zahrnovat pacienty s laryngektomií, kteří si přejí a mohou účastnit těchto skupin.

Sezení budou probíhat následovně:

• 1.: prezentace každého, odpovědi na otázky;
• 2.: zásah sdružení zmrzačeného hlasu;
• 3.: otázky/odpovědi se zdrojem pacienta (laryngektomie po dobu 13 let v Bichatu);
• 4.: seskupení všech účastníků za účelem posouzení spokojenosti pacientů.

K posouzení přínosu těchto setkání bude pacientům před prvním sezením rozdán a předem načten dotazník globální kvality života (WHOQOL-BREF) a dotazník specifický pro ORL (EORTC QLQH&n43). Pacient se bude moci účastnit sezení pouze po předložení dotazníků. K dotazníkům je připojena volná textová část, takže člověk vyplní klíče, které mu workshopy přinesly. Pacienti, kteří se nemohou účastnit výměnných skupin z geografických nebo osobních důvodů, budou tvořit kontrolní skupinu. Vyplní také dva dotazníky s odstupem čtyř měsíců. Bude vyhodnocen počet registrovaných pacientů a míra účasti na každém sezení.