Workshops en uitwisselingsgroepen voor gelaryngectomeerde patiënten (GELAT)

Op de KNO-afdeling van het Bichat Ziekenhuis vinden de afgelopen drie jaar gemiddeld veertien van dit soort operaties per jaar plaats. De directe gevolgen van een totale laryngectomie zijn talrijk:

• verlies van fonatie (stem) en de noodzaak om opnieuw te leren spreken door middel van logopedie;
• Verdwijning van de orale en neusademhaling (en daardoor verlies van reuk of zelfs smaak);
• Verdwijning van het inspanningsvermogen met gesloten glottis (gebruikt bij de handelingen van het dagelijks leven: ontlasting, seksuele handeling bij mannen, enz.);
• Aantasting van het lichaamsbeeld en soms het gevoel van eigenwaarde.

Om deze redenen is het essentieel om patiënten postoperatief te begeleiden om hen te helpen hun lichaamsbeeld te begrijpen en de directe en indirecte gevolgen van deze interventie te verzachten. Er zijn maar heel weinig organisaties die deze patiënten kunnen helpen bij deze levensverandering.

Om gelaryngectomeerde patiënten te ondersteunen, zal de studie de oprichting van zelfhulp- en steungroepen testen en valideren. Aan het onderzoek zullen gelaryngectomeerde patiënten deelnemen die aan deze groepen willen en kunnen deelnemen.

De sessies zullen als volgt plaatsvinden:

• 1e: presentatie van elk, antwoorden op vragen;
• 2e: tussenkomst van de vereniging van stemverminkten;
• 3e: vragen/antwoorden met een hulppatiënt (13 jaar lang gelaryngectomeerd in Bichat);
• 4e: groepering van alle deelnemers om de patiënttevredenheid te beoordelen.

Om het voordeel van deze bijeenkomsten te beoordelen, zullen vóór de eerste sessie een algemene vragenlijst over de kwaliteit van leven (WHOQOL-BREF) en een KNO-specifieke vragenlijst (EORTC QLQH&n43) aan patiënten worden gegeven en vooraf worden opgehaald. De patiënt kan alleen aan de sessies deelnemen als de vragenlijsten zijn ingediend. Bij de vragenlijsten is een vrij tekstgedeelte aanwezig, zodat de persoon de sleutels invult die de workshops hem hebben opgeleverd. Patiënten die om geografische of persoonlijke redenen niet aan de uitwisselingsgroepen kunnen deelnemen, vormen een controlegroep. Ze zullen de twee vragenlijsten ook met een tussenpoos van vier maanden invullen. Het aantal geregistreerde patiënten en het deelnamepercentage bij elke sessie worden geëvalueerd.