Työpajat ja vaihtoryhmät kurkunpään poistopotilaille (GELAT)

Bichatin sairaalan ENT-osastolla on keskimäärin neljätoista tämäntyyppistä leikkausta vuodessa viimeisen kolmen vuoden aikana. Totaalisen kurkunpään poiston suorat seuraukset ovat useita:

• soonien (äänen) menetys ja tarve oppia puhumaan uudelleen puheterapian avulla;
• Suun ja nenän hengityksen katoaminen (ja siksi hajun tai jopa maun menetys);
• Ponnistelun kapasiteetin katoaminen suljetulla äänihuulella (käytetään jokapäiväisessä elämässä: ulostaminen, seksuaalinen toiminta miehillä jne.);
• Kehonkuvan ja joskus itsetunnon heikkeneminen.

Näistä syistä on olennaista olla potilaiden mukana leikkauksen jälkeen, jotta he ymmärtäisivät oman kehonkuvansa ja lieventävät tämän toimenpiteen suoria ja epäsuoria seurauksia. On hyvin vähän organisaatioita, jotka auttaisivat näitä potilaita tässä elämänmuutoksessa.

Kurkunpään poistopotilaiden tukemiseksi tutkimuksessa testataan ja validoidaan itseapu- ja tukiryhmien luominen. Tutkimukseen osallistuu kurkunpään poistopotilaita, jotka haluavat ja voivat osallistua näihin ryhmiin.

Istunnot järjestetään seuraavasti:

• 1.: kunkin esittely, vastaukset kysymyksiin;
• 2.: äänen silvottujen yhdistyksen väliintulo;
• 3.: kysymykset/vastaukset resurssipotilaan kanssa (kurkunpään poisto 13 vuotta Bichatissa);
• 4.: kaikkien osallistujien ryhmittely potilaiden tyytyväisyyden arvioimiseksi.

Näiden tapaamisten hyödyn arvioimiseksi potilaille jaetaan ennen ensimmäistä istuntoa globaali elämänlaatukysely (WHOQOL-BREF) ja ENT-kohtainen kyselylomake (EORTC QLQH&n43), jotka haetaan etukäteen. Potilas voi osallistua istuntoihin vain, jos kyselylomakkeet on lähetetty. Kyselylomakkeisiin liittyy vapaa tekstiosa, jolloin henkilö täyttää työpajojen tuomat avaimet. Potilaat, jotka eivät voi osallistua vaihtoryhmiin maantieteellisistä tai henkilökohtaisista syistä, muodostavat kontrolliryhmän. He myös täyttävät kaksi kyselylomaketta neljän kuukauden välein. Ilmoittautuneiden määrä ja osallistumisprosentti kullakin istunnolla arvioidaan.