Ateliers et groupes d'échange pour les patients laryngectomisés (GELAT)

Dans le service ORL de l'hôpital Bichat, on recense en moyenne quatorze interventions chirurgicales de ce type par an, sur les trois dernières années. Les conséquences directes de la laryngectomie totale sont multiples :

• perte de phonation (voix) et besoin de réapprendre à parler grâce à l'orthophonie ;
• Disparition de la respiration bucco-nasale (et donc perte de l'odorat, voire du goût) ;
• Disparition de la capacité d'effort à glotte fermée (utilisée dans les actes de la vie quotidienne : défécation, acte sexuel chez l'homme, etc.) ;
• Dégradation de l’image corporelle et parfois de l’estime de soi.

Pour ces raisons, il est essentiel d’accompagner les patients postopératoires pour les aider à comprendre leur image corporelle et atténuer les conséquences directes et indirectes de cette intervention. Il existe très peu d’organisations pour accompagner ces patients dans ce changement de vie.

Pour soutenir les patients laryngectomisés, l'étude testera et validera la création de groupes d'entraide et de soutien. L'étude inclura des patients laryngectomisés qui souhaitent et peuvent participer à ces groupes.

Les séances se dérouleront comme suit :

• 1er : présentation de chacun, réponses aux questions ;
• 2ème : intervention de l'association des mutilés de la voix ;
• 3ème : questions/réponses avec un patient ressource (laryngectomisé depuis 13 ans à Bichat) ;
• 4ème : regroupement de tous les participants pour évaluer la satisfaction des patients.

Pour évaluer l'intérêt de ces rencontres, un questionnaire global de qualité de vie (WHOQOL-BREF) et un questionnaire spécifique ORL (EORTC QLQH&n43) seront remis aux patients avant la première séance et récupérés au préalable. Le patient ne pourra participer aux séances que si les questionnaires sont soumis. Les questionnaires sont accompagnés d'une partie en texte libre, afin que la personne remplisse les clés que les ateliers lui ont apportées. Les patients qui ne peuvent pas participer aux groupes d'échange pour des raisons géographiques ou personnelles constitueront un groupe témoin. Ils rempliront également les deux questionnaires à quatre mois d'intervalle. Le nombre de patients inscrits et le taux de participation à chaque séance seront évalués.