Workshops und Austauschgruppen für laryngektomierte Patienten (GELAT)

In der HNO-Abteilung des Bichat-Krankenhauses gab es in den letzten drei Jahren durchschnittlich vierzehn Operationen dieser Art pro Jahr. Die direkten Folgen einer totalen Laryngektomie sind vielfältig:

• Verlust der Phonation (Stimme) und Notwendigkeit, durch Sprachtherapie wieder sprechen zu lernen;
• Verschwinden der Mund-Nasen-Atmung (und damit Verlust des Geruchs- oder sogar Geschmackssinns);
• Verschwinden der Kraftanstrengung bei geschlossener Stimmritze (verwendet bei alltäglichen Handlungen: Stuhlgang, Geschlechtsverkehr bei Männern usw.);
• Beeinträchtigung des Körperbildes und manchmal des Selbstwertgefühls.

Aus diesen Gründen ist es wichtig, Patienten nach der Operation zu begleiten, um ihnen zu helfen, ihr Körperbild zu verstehen und die direkten und indirekten Folgen dieses Eingriffs abzumildern. Es gibt nur sehr wenige Organisationen, die diesen Patienten bei dieser Lebensveränderung helfen können.

Zur Unterstützung laryngektomierter Patienten wird in der Studie die Gründung von Selbsthilfe- und Selbsthilfegruppen getestet und validiert. In die Studie werden laryngektomierte Patienten einbezogen, die an diesen Gruppen teilnehmen möchten und können.

Die Sitzungen finden wie folgt statt:

• 1.: Vorstellung jedes Einzelnen, Antworten auf Fragen;
• 2.: Intervention der Vereinigung der Verstümmelten der Stimme;
• 3.: Fragen/Antworten mit einem Ressourcenpatienten (13 Jahre lang in Bichat laryngektomiert);
• 4.: Gruppierung aller Teilnehmer zur Beurteilung der Patientenzufriedenheit.

Um den Nutzen dieser Treffen zu beurteilen, werden den Patienten vor der ersten Sitzung ein globaler Fragebogen zur Lebensqualität (WHOQOL-BREF) und ein HNO-spezifischer Fragebogen (EORTC QLQH&n43) ausgehändigt und vorher abgerufen. Der Patient kann nur dann an den Sitzungen teilnehmen, wenn die Fragebögen eingereicht werden. Den Fragebögen liegt ein Freitextteil bei, sodass die Person die Schlüssel ausfüllt, die ihr die Workshops mitgebracht haben. Patienten, die aus geografischen oder persönlichen Gründen nicht an den Austauschgruppen teilnehmen können, bilden eine Kontrollgruppe. Außerdem werden sie die beiden Fragebögen im Abstand von vier Monaten ausfüllen. Die Anzahl der registrierten Patienten und die Teilnahmequote bei jeder Sitzung werden ausgewertet.