Workshops och utbytesgrupper för laryngektomerade patienter (GELAT)

På ÖNH-avdelningen på Bichats sjukhus görs i genomsnitt fjorton operationer av denna typ per år, under de senaste tre åren. De direkta konsekvenserna av total laryngektomi är flera:

• förlust av fonation (röst) och behov av att lära sig tala igen genom talterapi;
• Försvinnande av oral-näsandning (och därför förlust av lukt eller till och med smak);
• Försvinnande av ansträngningskapaciteten med stängd glottis (används i det dagliga livets handlingar: avföring, sexuell handling hos män, etc.);
• Nedsättning av kroppsuppfattning och ibland självkänsla.

Av dessa skäl är det viktigt att följa med patienter efter operationen för att hjälpa dem att förstå sin kroppsuppfattning och mildra de direkta och indirekta konsekvenserna av denna intervention. Det finns väldigt få organisationer som hjälper dessa patienter i denna livsförändring.

För att stödja laryngektomerade patienter kommer studien att testa och validera skapandet av självhjälps- och stödgrupper. Studien kommer att omfatta laryngektomerade patienter som önskar och kan delta i dessa grupper.

Sessionerna kommer att ske enligt följande:

• 1:a: presentation av varje, svar på frågor;
• 2:a: ingripande av föreningen av röststympade;
• 3:e: frågor / svar med en resurspatient (laryngektomerad i 13 år i Bichat);
• 4:e gruppering av alla deltagare för att bedöma patienttillfredsställelse.

För att bedöma nyttan av dessa möten kommer ett globalt livskvalitetsformulär (WHOQOL-BREF) och ett ÖNH-specifikt frågeformulär (EORTC QLQH&n43) att ges till patienterna före den första sessionen och hämtas i förväg. Patienten kommer att kunna delta i sessionerna endast om frågeformulären skickas in. Frågeformulären åtföljs av en fritextdel, så att personen fyller i nycklarna som verkstäderna har medfört honom. Patienter som av geografiska eller personliga skäl inte kan delta i utbytesgrupperna kommer att utgöra en kontrollgrupp. De kommer också att fylla i de två frågeformulären med fyra månaders mellanrum. Antalet registrerade patienter och deltagandegraden vid varje session kommer att utvärderas.