Workshops og utvekslingsgrupper for laryngektomiserte pasienter (GELAT)

I ØNH-avdelingen på Bichat Hospital er det i gjennomsnitt fjorten operasjoner av denne typen per år, de siste tre årene. De direkte konsekvensene av total laryngektomi er flere:

• tap av fonasjon (stemme) og behov for å lære å snakke igjen gjennom taleterapi;
• Forsvinning av oral-nesepust (og derfor tap av lukt eller til og med smak);
• Forsvinning av innsatskapasiteten med lukkede glottis (brukt i dagliglivets handlinger: avføring, seksuell handling hos menn, etc.);
• Svekkelse av kroppsbilde og noen ganger selvtillit.

Av disse grunnene er det viktig å følge pasienter etter operasjonen for å hjelpe dem å forstå kroppsbildet deres og redusere de direkte og indirekte konsekvensene av denne intervensjonen. Det er svært få organisasjoner som hjelper disse pasientene i denne livsforandringen.

For å støtte laryngektomerte pasienter, vil studien teste og validere opprettelsen av selvhjelps- og støttegrupper. Studien vil inkludere laryngektomerte pasienter som ønsker og kan delta i disse gruppene.

Øktene vil foregå som følger:

• 1. presentasjon av hver, svar på spørsmål;
• 2nd: intervensjon av assosiasjonen av lemlestet av stemmen;
• 3.: spørsmål / svar med en ressurspasient (laryngektomisert i 13 år i Bichat);
• 4.: gruppering av alle deltakerne for å vurdere pasienttilfredshet.

For å vurdere nytten av disse møtene vil et globalt livskvalitetsspørreskjema (WHOQOL-BREF) og et ØNH-spesifikt spørreskjema (EORTC QLQH&n43) bli gitt til pasienter før første økt og hentet på forhånd. Pasienten vil kun kunne delta i øktene dersom spørreskjemaene sendes inn. Spørreskjemaene er ledsaget av en fritekstdel, slik at personen fyller ut nøklene som verkstedene har brakt ham. Pasienter som av geografiske eller personlige årsaker ikke kan delta i utvekslingsgruppene, vil utgjøre en kontrollgruppe. De vil også fylle ut de to spørreskjemaene med fire måneders mellomrom. Antall registrerte pasienter og deltakelsesraten ved hver økt vil bli evaluert.