Vnímání nepříjemných pocitů během studijních postupů u pacientů s ALS (PESALS)

Diagnóza amyotrofické laterální sklerózy (ALS) je považována za traumatickou životní událost jak pro pacienta, tak pro jeho nejbližší příbuzné/pečovatele z důvodu nedostatečné léčby. Klinické studie mohou nabídnout průkopnickou léčbu, která sníží dopad onemocnění a zlepší budoucí léčbu po celém světě. Výzkumné protokoly mohou zahrnovat rutinní diagnostické a/nebo terapeutické postupy, kterých si pacienti již mohou být vědomi, a proto mohou očekávat specifické pocity. To by mohlo ohrozit účast nebo míru opuštění. Navzdory všemu může účast v klinickém hodnocení zaručit kontinuitu péče i díky provádění stejných postupů, a to prostřednictvím zvýhodněného přístupu oproti ostatním pacientům.

Cílem této studie je prozkoumat nepříjemné pocity vnímané pacienty s ALS během procedur v klinických studiích. Analýza toho, jaký typ bolesti/nepohodlí děsí pacienty během diagnostických a/nebo terapeutických postupů, včetně různých způsobů podávání studovaného léku. Poskytněte údaje pro implementaci účinné terapie a nabídněte pacientům stálou podporu během specifických a potřebných postupů ALS. Vyhodnoťte, zda by tato podpora mohla ovlivnit míru adherence pacientů s ALS k provedení požadovaných klinických studií. Poskytněte informace pro budoucí studie k vytvoření škály adherence ALS Clinical Trials s více retenčními faktory. Vytvořte a implementujte škálu bolesti specifickou pro ALS, která zohledňuje její dopad na každodenní aktivity, což napomáhá interdisciplinárnímu přístupu k léčbě bolesti. Identifikujte nejlepší strategie zvládání bolesti a techniky kompliance pro řešení ALS, nejen v klinických studiích. Poskytovat nejlepší individualizovanou péči pacientům s ALS zlepšující kvalitu jejich života a duševní stav.

Jedná se o deskriptivní fenomenologickou studii a data budou analyzována podle Sundlerovy metody. Na základě zkušeností výzkumníků a doporučení navržených Sandelowskim se odhaduje celkem 20 rozhovorů, aby bylo dosaženo teoretické saturace na kategorii reference. Sběr dat bude prováděn prostřednictvím hloubkových polostrukturovaných rozhovorů nahraných (13 otevřených otázek po provedení procedur).