Восприятие неприятных ощущений во время исследовательских процедур у больных БАС (PESALS)

Диагностика бокового амиотрофического склероза (БАС) считается травматическим событием в жизни как для пациента, так и для его ближайших родственников/опекунов из-за отсутствия лечения. Клинические испытания могут предложить новаторские методы лечения, позволяющие уменьшить последствия заболевания и улучшить будущие методы лечения во всем мире. Протоколы исследований могут включать рутинные диагностические и/или терапевтические процедуры, о которых пациенты могут уже знать и, следовательно, ожидать определенных ощущений. Это может поставить под угрозу участие или процент отсева. Несмотря ни на что, участие в клиническом исследовании может гарантировать непрерывность лечения также благодаря выполнению этих же процедур, посредством льготного доступа по сравнению с другими пациентами.

Целью данного исследования является изучение неприятных ощущений, которые испытывают пациенты с БАС во время процедур в рамках клинических испытаний. Анализ того, какой тип боли/дискомфорта пугает пациентов во время диагностических и/или терапевтических процедур, включая различные способы введения исследуемого препарата. Предоставьте данные для реализации эффективной терапии и предложите постоянную поддержку пациентам во время конкретных и необходимых процедур БАС. Оцените, может ли эта поддержка повлиять на приверженность пациентов с БАС к проведению необходимых клинических исследований. Предоставить информацию для будущих исследований по созданию шкалы приверженности множественным факторам удержания для клинических исследований БАС. Создайте и внедрите шкалу боли, специфичную для БАС, с учетом ее влияния на повседневную деятельность, что способствует междисциплинарному подходу к лечению боли. Определите лучшие стратегии обезболивания и методы соблюдения требований для лечения БАС, а не только в клинических испытаниях. Обеспечить лучший индивидуальный уход за пациентами с БАС, улучшая качество их жизни и психическое состояние.

Это описательное феноменологическое исследование, данные которого будут проанализированы в соответствии с методом Сундлера. Основываясь на опыте исследователей и рекомендациях, предложенных Санделовски, предполагается провести в общей сложности 20 интервью, чтобы достичь теоретического насыщения по каждой категории ссылок. Сбор данных будет осуществляться посредством записанных глубинных полуструктурированных интервью (13 открытых вопросов после выполнения процедур).