Wahrnehmung unangenehmer Empfindungen während Studienabläufen bei ALS-Patienten (PESALS)

Die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) wird aufgrund der fehlenden Behandlung sowohl für den Patienten als auch für seine nächsten Angehörigen/Betreuer als traumatisches Lebensereignis angesehen. Klinische Studien können bahnbrechende Behandlungen bieten, um die Auswirkungen der Krankheit zu reduzieren und zukünftige Behandlungen weltweit zu verbessern. Forschungsprotokolle können routinemäßige diagnostische und/oder therapeutische Verfahren beinhalten, die den Patienten möglicherweise bereits bekannt sind und die daher spezifische Empfindungen erwarten. Dies könnte die Teilnahme oder die Abbrecherquote beeinträchtigen. Trotz allem kann die Teilnahme an einer klinischen Studie die Kontinuität der Versorgung gewährleisten, auch dank der Durchführung derselben Verfahren und durch den bevorzugten Zugang gegenüber anderen Patienten.

Ziel dieser Studie ist es, die unangenehmen Empfindungen zu untersuchen, die ALS-Patienten während Eingriffen in klinischen Studien wahrnehmen. Analyse, welche Art von Schmerzen/Beschwerden den Patienten während diagnostischer und/oder therapeutischer Verfahren Angst machen, einschließlich der verschiedenen Verabreichungsmethoden des Studienmedikaments. Stellen Sie Daten bereit, um eine wirksame Therapie umzusetzen und bieten Sie den Patienten ständige Unterstützung bei allen ALS-spezifischen und erforderlichen Verfahren. Bewerten Sie, ob diese Unterstützung die Adhärenzrate von ALS-Patienten bei der Durchführung klinischer Studien nach Bedarf beeinflussen könnte. Bereitstellung von Informationen für zukünftige Studien zur Erstellung einer ALS Clinical Trials-Adhärenzskala mit mehreren Retentionsfaktoren. Erstellen und implementieren Sie eine ALS-spezifische Schmerzskala, die ihre Auswirkungen auf die täglichen Aktivitäten berücksichtigt und so einen interdisziplinären Ansatz zur Schmerzbehandlung unterstützt. Identifizieren Sie die besten Strategien zur Schmerzbehandlung und Compliance-Techniken zur Behandlung von ALS, nicht nur in klinischen Studien. Bieten Sie ALS-Patienten die beste individuelle Betreuung und verbessern Sie ihre Lebensqualität und ihren psychischen Zustand.

Dies ist eine deskriptive phänomenologische Studie und die Daten werden nach Sundlers Methode analysiert. Basierend auf den Erfahrungen der Forscher und den von Sandelowski vorgeschlagenen Empfehlungen werden insgesamt 20 Interviews geschätzt, um die theoretische Sättigung pro Referenzkategorie zu erreichen. Die Datenerhebung erfolgt durch ausführliche, halbstrukturierte Interviews, die aufgezeichnet wurden (13 offene Fragen nach Durchführung der Verfahren).