Perceptie van onaangename sensaties tijdens onderzoeksprocedures bij ALS-patiënten (PESALS)

De diagnose van amyotrofische laterale sclerose (ALS) wordt beschouwd als een traumatische levensgebeurtenis voor zowel de patiënt als zijn naaste familieleden/verzorgers, vanwege het gebrek aan behandeling. Klinische onderzoeken kunnen baanbrekende behandelingen bieden om de impact van de ziekte te verminderen en toekomstige behandelingen wereldwijd te verbeteren. Onderzoeksprotocollen kunnen routinematige diagnostische en/of therapeutische procedures omvatten waarvan de patiënten zich mogelijk al bewust zijn en daarom specifieke sensaties verwachten. Deze kunnen de deelname of het uitvalpercentage in gevaar brengen. Ondanks alles kan deelname aan een klinische proef de continuïteit van de zorg garanderen, mede dankzij de uitvoering van dezelfde procedures, via preferentiële toegang ten opzichte van andere patiënten.

Het doel van deze studie is om de onaangename sensaties te onderzoeken die ALS-patiënten ervaren tijdens procedures in klinische onderzoeken. Het analyseren van welk type pijn/ongemak patiënten bang maakt tijdens diagnostische en/of therapeutische procedures, inclusief de verschillende toedieningsmethoden van het onderzoeksgeneesmiddel. Gegevens verstrekken om effectieve therapie te implementeren en constante patiëntenondersteuning te bieden tijdens ALS-specifieke en noodzakelijke procedures. Evalueer of deze ondersteuning de therapietrouw van ALS-patiënten zou kunnen beïnvloeden om indien nodig klinische onderzoeken uit te voeren. Informatie verschaffen voor toekomstige studies om een ​​therapietrouwschaal met meerdere retentiefactoren voor ALS Clinical Trials te creëren. Creëer en implementeer een ALS-specifieke pijnschaal die rekening houdt met de impact ervan op de dagelijkse activiteiten, wat een interdisciplinaire benadering van pijnbeheer ondersteunt. Identificeer de beste pijnbeheersingsstrategieën en therapietrouwtechnieken om ALS aan te pakken, en niet alleen in klinische onderzoeken. Bied de beste geïndividualiseerde zorg voor ALS-patiënten en verbeter hun levenskwaliteit en mentale toestand.

Dit is een beschrijvend fenomenologisch onderzoek en de gegevens zullen worden geanalyseerd volgens de methode van Sundler. Op basis van de ervaringen van de onderzoekers en de aanbevelingen van Sandelowski worden in totaal twintig interviews geschat om de theoretische verzadiging per referentiecategorie te bereiken. De gegevensverzameling zal plaatsvinden door middel van semi-gestructureerde diepte-interviews die worden opgenomen (13 open vragen na uitvoering van de procedures).