Kellemetlen érzések észlelése a vizsgálati eljárások során ALS-betegeknél (PESALS)

Az amiotróf laterális szklerózis (ALS) diagnózisa a kezelés hiánya miatt traumatikus életeseménynek számít mind a beteg, mind a hozzátartozói/gondozói számára. A Clinical Trials úttörő kezelést kínálhat a betegség hatásának csökkentésére és a jövőbeni kezelések javítására világszerte. A kutatási protokollok rutin diagnosztikai és/vagy terápiás eljárásokat foglalhatnak magukban, amelyekről a páciensek már tudatában lehetnek, és ezért konkrét érzésekre számíthatnak. Ezek veszélyeztethetik a részvételt vagy a lemorzsolódást. A klinikai vizsgálatban való részvétel mindennek ellenére garantálhatja az ellátás folytonosságát ugyanezen eljárások végrehajtásának köszönhetően, a többi pácienshez képest kedvezményes hozzáférés révén.

A tanulmány célja az ALS-betegek által a klinikai vizsgálatok során tapasztalt kellemetlen érzések vizsgálata. Annak elemzése, hogy a diagnosztikai és/vagy terápiás eljárások során milyen típusú fájdalom/kellemetlenség ijeszti meg a betegeket, beleértve a vizsgált gyógyszer különböző adagolási módjait is. Adjon adatokat a hatékony terápia megvalósításához, és folyamatos támogatást nyújtson a betegeknek az ALS-specifikus és szükséges eljárások során. Mérje fel, hogy ez a támogatás befolyásolhatja-e az ALS-ben szenvedő betegek adherenciáját, hogy szükség szerint végezzenek klinikai vizsgálatokat. Adjon információkat a jövőbeni tanulmányokhoz az ALS Clinical Trials többszörös retenciós faktorok adherencia skála létrehozásához. Hozzon létre és hajtson végre egy ALS-specifikus fájdalomskálát, amely figyelembe veszi a napi tevékenységekre gyakorolt ​​hatását, elősegítve a fájdalomkezelés interdiszciplináris megközelítését. Határozza meg a legjobb fájdalomcsillapítási stratégiákat és megfelelési technikákat az ALS kezelésére, nem csupán a klinikai vizsgálatok során. Biztosítsa a legjobb személyre szabott ellátást az ALS-betegek számára, javítva életminőségüket és mentális állapotukat.

Ez egy leíró fenomenológiai tanulmány, és az adatokat Sundler módszere szerint elemezzük. A kutatók tapasztalatai és Sandelowski javaslatai alapján összesen 20 interjút becsülnek az elméleti telítettség elérése érdekében referenciakategóriánként. Az adatgyűjtés félig strukturált mélyinterjúk rögzítésével történik (13 nyitott kérdés az eljárások végrehajtását követően).