Postrzeganie nieprzyjemnych wrażeń podczas procedur badawczych u pacjentów z ALS (PESALS)

Rozpoznanie stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) jest uważane za traumatyczne wydarzenie w życiu zarówno dla pacjenta, jak i jego najbliższych krewnych/opiekunów, ze względu na brak leczenia. Badania kliniczne mogą zaoferować pionierskie metody leczenia, które pozwolą zmniejszyć skutki choroby i ulepszyć przyszłe metody leczenia na całym świecie. Protokoły badawcze mogą obejmować rutynowe procedury diagnostyczne i/lub terapeutyczne, o których pacjenci mogą już wiedzieć i dlatego oczekują określonych wrażeń. Mogłoby to zagrozić uczestnictwu lub wskaźnikowi rezygnacji. Mimo wszystko udział w badaniu klinicznym może zagwarantować ciągłość opieki także dzięki wykonaniu tych samych procedur, poprzez preferencyjny dostęp w porównaniu z innymi pacjentami.

Celem pracy jest zbadanie nieprzyjemnych wrażeń odczuwanych przez pacjentów z ALS podczas zabiegów klinicznych. Analiza, jaki rodzaj bólu/dyskomfortu przeraża pacjentów podczas zabiegów diagnostycznych i/lub terapeutycznych, z uwzględnieniem różnych sposobów podawania badanego leku. Dostarczaj dane w celu wdrożenia skutecznej terapii i oferuj stałe wsparcie pacjentom podczas specyficznych i potrzebnych procedur ALS. Oceń, czy to wsparcie może wpłynąć na stopień przestrzegania zaleceń przez pacjentów z ALS w zakresie prowadzenia badań klinicznych zgodnie z wymaganiami. Dostarczenie informacji do przyszłych badań w celu stworzenia skali przestrzegania wielu czynników retencji w badaniach klinicznych ALS. Stworzenie i wdrożenie skali bólu specyficznej dla ALS uwzględniającej jego wpływ na codzienne czynności, wspomagającej interdyscyplinarne podejście do leczenia bólu. Zidentyfikuj najlepsze strategie leczenia bólu i techniki przestrzegania zaleceń w przypadku ALS, nie tylko w badaniach klinicznych. Zapewnij najlepszą, zindywidualizowaną opiekę pacjentom z ALS, poprawiając ich jakość życia i stan psychiczny.

Jest to opisowe badanie fenomenologiczne, a dane zostaną przeanalizowane zgodnie z metodą Sundlera. Bazując na doświadczeniach badaczy i zaleceniach Sandelowskiego, szacuje się, że w sumie zostanie przeprowadzonych 20 wywiadów, aby osiągnąć nasycenie teoretyczne każdą kategorią odniesienia. Zbieranie danych będzie odbywać się w drodze rejestrowanych wywiadów pogłębionych, częściowo ustrukturyzowanych (13 pytań otwartych po przeprowadzeniu procedur).