Oppfatning av ubehagelige opplevelser under studieprosedyrer hos ALS-pasienter (PESALS)

Diagnose av amyotrofisk lateral sklerose (ALS) regnes som en traumatisk livshendelse for både pasienten og deres pårørende/omsorgspersoner, på grunn av mangel på behandling. Kliniske studier kan tilby banebrytende behandling for å redusere virkningen av sykdommen og forbedre fremtidige behandlinger over hele verden. Forskningsprotokoller kan involvere rutinemessige diagnostiske og/eller terapeutiske prosedyrer som pasientene kanskje allerede er klar over og derfor forventer spesifikke opplevelser. Disse kan kompromittere deltakelse eller frafall. Til tross for alt kan deltakelse i en klinisk utprøving garantere kontinuitet i behandlingen også takket være utførelsen av de samme prosedyrene, gjennom foretrukket tilgang sammenlignet med andre pasienter.

Målet med denne studien er å undersøke de ubehagelige følelsene som ALS-pasienter opplever under prosedyrer i kliniske studier. Å analysere hvilken type smerte/ubehag skremmer pasienter under diagnostiske og/eller terapeutiske prosedyrer, inkludert de forskjellige administreringsmetodene for studiemedikamentet. Gi data for å implementere effektiv terapi og tilby konstant pasientstøtte gjennom ALS-spesifikke og nødvendige prosedyrer. Vurder om denne støtten kan påvirke overholdelsesraten for ALS-pasienter til å gjennomføre kliniske studier etter behov. Gi informasjon for fremtidige studier for å lage en ALS Clinical Trials multiple retensjonsfaktorer etterlevelsesskala. Lag og implementer en ALS-spesifikk smerteskala som tar høyde for dens innvirkning på daglige aktiviteter, og hjelper en tverrfaglig tilnærming til smertebehandling. Identifiser de beste smertebehandlingsstrategiene og compliance-teknikkene for å håndtere ALS, ikke bare i kliniske studier. Gi den beste individuelle omsorgen for ALS-pasienter som forbedrer deres livskvalitet og mentale tilstand.

Dette er en deskriptiv fenomenologisk studie og data vil bli analysert etter Sundlers metode. Basert på forskernes erfaring og anbefalingene foreslått av Sandelowski, er totalt 20 intervjuer beregnet for å nå den teoretiske metningen per referansekategori. Datainnsamlingen vil bli utført gjennom dybde- semistrukturerte intervjuer tatt opp (13 åpne spørsmål etter utførelse av prosedyrene).