ALS 患者研究过程中对不愉快感觉的感知 (PESALS)

由于缺乏治疗，肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 的诊断对于患者及其近亲/护理人员来说被认为是一种创伤性的生活事件。 临床试验可以提供开创性的治疗方法，以减少疾病的影响并改善全球未来的治疗方法。 研究方案可能涉及常规诊断和/或治疗程序，患者可能已经意识到这些程序，因此期待特定的感觉。 这些可能会影响参与率或辍学率。 尽管如此，与其他患者相比，通过优先访问，参与临床试验可以保证护理的连续性，这也归功于执行这些相同的程序。

本研究的目的是调查 ALS 患者在临床试验过程中感受到的不愉快感觉。 分析在诊断和/或治疗过程中何种类型的疼痛/不适会令患者感到恐惧，包括研究药物的不同给药方法。 提供数据以实施有效的治疗，并在整个 ALS 特定和所需的手术过程中为患者提供持续的支持。 评估这种支持是否会影响 ALS 患者按要求进行临床试验的依从率。 为未来研究创建 ALS 临床试验多保留因素依从量表提供信息。 创建并实施 ALS 特定疼痛量表，考虑其对日常活动的影响，有助于跨学科的疼痛管理方法。 确定解决 ALS 的最佳疼痛管理策略和依从性技术，而不仅仅是在临床试验中。 为 ALS 患者提供最佳的个性化护理，提高他们的生活质量和精神状态。

这是一项描述性现象学研究，数据将根据桑德勒方法进行分析。 根据研究人员的经验和 Sandelowski 提出的建议，估计总共有 20 次访谈，以达到每个参考类别的理论饱和度。 数据收集将通过记录的深入半结构化访谈进行（程序执行后有 13 个开放式问题）。