Opfattelse af ubehagelige fornemmelser under undersøgelsesprocedurer hos ALS-patienter (PESALS)

Diagnose af amyotrofisk lateral sklerose (ALS) betragtes som en traumatisk livsbegivenhed for både patienten og deres pårørende/plejere på grund af den manglende behandling. Kliniske forsøg kan tilbyde banebrydende behandling for at reducere virkningen af ​​sygdommen og forbedre fremtidige behandlinger verden over. Forskningsprotokoller kan involvere rutinemæssige diagnostiske og/eller terapeutiske procedurer, som patienterne måske allerede er klar over og derfor forventer specifikke fornemmelser. Disse kan kompromittere deltagelse eller frafald. På trods af alt kan deltagelse i et klinisk forsøg garantere kontinuitet i behandlingen, også takket være udførelsen af ​​de samme procedurer, gennem fortrinsadgang sammenlignet med andre patienter.

Formålet med denne undersøgelse er at undersøge de ubehagelige fornemmelser, som ALS-patienter opfatter under procedurer i kliniske forsøg. At analysere hvilken type smerte/ubehag, der skræmmer patienter under diagnostiske og/eller terapeutiske procedurer, herunder de forskellige metoder til administration af undersøgelseslægemidlet. Levere data til at implementere effektiv terapi og tilbyde konstant support til patienter gennem ALS-specifikke og nødvendige procedurer. Vurder, om denne støtte kan påvirke overholdelsesraten for ALS-patienter til at udføre kliniske forsøg efter behov. Giv oplysninger til fremtidige undersøgelser for at skabe en ALS Clinical Trials multiple-retention-factors overholdelsesskala. Opret og implementer en ALS-specifik smerteskala, der tager højde for dens indvirkning på daglige aktiviteter, hvilket hjælper med en tværfaglig tilgang til smertehåndtering. Identificer de bedste smertehåndteringsstrategier og compliance-teknikker til at håndtere ALS, ikke kun i kliniske forsøg. Giv den bedste individualiserede pleje til ALS-patienter, der forbedrer deres livskvalitet og mentale tilstand.

Dette er en beskrivende fænomenologisk undersøgelse og data vil blive analyseret efter Sundlers metode. Baseret på forskernes erfaringer og anbefalingerne foreslået af Sandelowski, estimeres i alt 20 interviews for at nå den teoretiske mætning pr. referencekategori. Dataindsamlingen vil blive udført gennem dybdegående semistrukturerede interviews optaget (13 åbne spørgsmål efter udførelse af procedurerne).