Očekávání onemocnění u plicní fibrózy (CAMFP)

Pacienti s plicní fibrózou v Don Gnocchi Foundation (Milán)

42 pacientů

Jiný: Psychologické dotazníky

Dotazníky budou vyplněny v době zápisu (T0) a po 6 a 12 měsících sledování.

Pacienti s plicní fibrózou v Policlinico (Milano)

42

Jiný: Psychologické dotazníky

Dotazníky budou vyplněny v době zápisu (T0) a po 6 a 12 měsících sledování.

Pacienti s plicní fibrózou ve FIMARP ONLUS

46

Jiný: Psychologické dotazníky

Dotazníky budou vyplněny v době zápisu (T0) a po 6 a 12 měsících sledování.

Dodržování kyslíkové terapie

Spotřeba kyslíku a příslušné množství (litry/minutu v klidu a při námaze).

Dodržování neinvazivní ventilace

Použití neinvazivní ventilace (noční/denní nebo obojí; předepsané a skutečné hodiny používání).

Přesvědčení o nemoci

Posuzuje se pomocí Brief Illness Perception Questionnaire (B-IPQ), což je škála s devíti otázkami navržená k rychlému posouzení kognitivních a emočních reprezentací nemoci.

Posuzuje se pomocí Brief Illness Perception Questionnaire (B-IPQ), což je škála s devíti otázkami navržená k rychlému posouzení kognitivních a emočních reprezentací nemoci.

Farmakologická léčba Přesvědčení

Hodnotí se pomocí dotazníku BMQ (Beliefs about Medicines Questionnaire), nástroje určeného k hodnocení názorů jednotlivců na léky. Byl ověřen pro použití u pacientů s chronickými onemocněními a ukázalo se, že předpovídá adherenci k léčbě u jiných skupin, jako jsou jedinci s astmatem.

Očekávání nemoci

Jsou navrženy specifické otázky formulované k posouzení explicitních očekávání onemocnění u plicní fibrózy.

Poznání nemoci

Illness Cognition Questionnaire (ICQ), dotazník hodnotící tři způsoby kognitivního hodnocení stresující a nepříznivé povahy chronické nemoci: bezmoc, přijetí a vnímané výhody.

Dodržování farmakologické léčby

Typy užívaných léků (Pirfenidon/Nintedanib/Jiné); hodnoceno jako poměr mezi přijatou denní dávkou (RDD) a předepsanou denní dávkou (PDD); také hodnoceno pomocí Medication Adherence Report Scale (MARS-5), dotazníku o 5 položkách.

Sociodemografické proměnné

Pohlaví, věk, kouření a počet cigaret vykouřených za den. Dále budou zváženy faktory, jako je rodinná anamnéza respiračních onemocnění, užívání alkoholu (frekvence), fyzická aktivita (frekvence a typ), úroveň vzdělání, rodinný stav, nástup počátečních příznaků a datum diagnózy.

Klinická a lékařská data

Hmotnost a výška (pro výpočet indexu tělesné hmotnosti, BMI); komorbidity (diabetes, hypertenze, hypercholesterolémie, přítomnost jiných stavů), vnímané symptomy (např. dušnost, kašel, bolest na hrudi, únava a slabost, bolesti svalů a kloubů, hubnutí...). Kromě toho budou zaznamenány parametry z testů respiračních funkcí (zejména Forced Vital Capacity (FVC) a Difuzní kapacita plic pro oxid uhelnatý (DLCO), analýza arteriálních krevních plynů). Tyto údaje budou získány z poslední dostupné lékařské zprávy, a tedy z poslední návštěvy plic provedené v rámci běžné klinické praxe (vezměte prosím na vědomí, že lékařské návštěvy hrazené tímto projektem nejsou zahrnuty).