Sairausodotukset keuhkofibroosissa (CAMFP)

Potilaat, joilla on keuhkofibroosi Don Gnocchi Foundationissa (Milano)

42 potilasta

Muut: Psykologiset kyselyt

Kyselylomakkeet täytetään ilmoittautumisen yhteydessä (T0) sekä 6 ja 12 kuukauden seurannassa.

Potilaat, joilla on keuhkofibroosi Policlinicossa (Milano)

42

Muut: Psykologiset kyselyt

Kyselylomakkeet täytetään ilmoittautumisen yhteydessä (T0) sekä 6 ja 12 kuukauden seurannassa.

Potilaat, joilla on keuhkofibroosi FIMARP ONLUS:ssa

46

Muut: Psykologiset kyselyt

Kyselylomakkeet täytetään ilmoittautumisen yhteydessä (T0) sekä 6 ja 12 kuukauden seurannassa.

Happiterapian noudattaminen

Hapen käyttö ja vastaavat määrät (litraa/minuutti levossa ja rasituksen aikana).

Non-invasiivisen ilmanvaihdon noudattaminen

Ei-invasiivisen ilmanvaihdon käyttö (yö/päivä tai molemmat; määrätyt ja todelliset käyttöajat).

Sairaus uskomukset

Arvioidaan käyttämällä lyhyttä sairaushavaintokyselyä (B-IPQ), yhdeksän kysymyksen asteikkoa, joka on suunniteltu arvioimaan nopeasti sairauden kognitiivisia ja emotionaalisia esityksiä.

Arvioidaan käyttämällä lyhyttä sairaushavaintokyselyä (B-IPQ), yhdeksän kysymyksen asteikkoa, joka on suunniteltu arvioimaan nopeasti sairauden kognitiivisia ja emotionaalisia esityksiä.

Lääkehoito Uskomukset

Arvioitu uskomuksia lääkkeistä koskevalla kyselylomakkeella (BMQ), työkalulla, joka on suunniteltu arvioimaan ihmisten uskomuksia lääkkeistä. Se on validoitu käytettäväksi potilailla, joilla on kroonisia sairauksia, ja sen on osoitettu ennustavan hoitoon sitoutumista muissa ryhmissä, kuten astmaa sairastavilla henkilöillä.

Odotukset sairaudesta

Ehdotetaan erityisiä kysymyksiä, jotka on laadittu keuhkofibroosin eksplisiittisten sairausodotusten arvioimiseksi.

Sairauksien tuntemukset

Illness Cognition Questionnaire (ICQ), kyselylomake, jossa arvioidaan kolme tapaa arvioida kognitiivisesti kroonisen sairauden stressaavaa ja haitallista luonnetta: avuttomuus, hyväksyntä ja koettu hyöty.

Lääkehoidon noudattaminen

Otettujen lääkkeiden tyypit (Pirfenidoni/Nintedanibi/Muu); arvioituna vastaanotetun päivittäisen annoksen (RDD) ja määrätyn päivittäisen annoksen (PDD) välisenä suhteena; arvioitiin myös käyttämällä lääkehoitoon sitoutumista koskevaa raporttiasteikkoa (MARS-5), joka on 5-osainen kyselylomake.

Sosiodemografiset muuttujat

Sukupuoli, ikä, tupakointitila ja päivässä poltettujen savukkeiden määrä. Lisäksi otetaan huomioon sellaiset tekijät kuin suvussa hengitystiesairauksia, alkoholin käyttö (yleisyys), fyysinen aktiivisuus (taajuus ja tyyppi), koulutustaso, siviilisääty, alkuoireiden alkaminen ja diagnoosin päivämäärä.

Kliiniset ja lääketieteelliset tiedot

Paino ja pituus (kehon massaindeksin, BMI:n laskemista varten); liitännäissairaudet (diabetes, verenpainetauti, hyperkolesterolemia, muiden sairauksien esiintyminen), havaitut oireet (esim. hengenahdistus, yskä, rintakipu, väsymys ja heikkous, lihas- ja nivelkivut, laihtuminen...). Lisäksi tallennetaan parametrit hengitystoimintotesteistä (erityisesti Forced Vital Capacity (FVC) ja keuhkojen diffuusiokapasiteetti hiilimonoksidille (DLCO), valtimoveren kaasuanalyysi). Nämä tiedot poimitaan viimeisimmästä saatavilla olevasta lääketieteellisestä raportista ja siten viimeisestä keuhkokäynnistä, joka tehtiin osana rutiininomaista kliinistä käytäntöä (huomaa, että tämän hankkeen maksamat lääkärikäynnit eivät sisälly tähän).