Oczekiwania dotyczące choroby w zwłóknieniu płuc (CAMFP)

Pacjenci ze zwłóknieniem płuc w Fundacji Don Gnocchi (Mediolan)

42 pacjentów

Inny: Kwestionariusze psychologiczne

Kwestionariusze zostaną wypełnione w momencie włączenia do badania (T0) oraz po 6 i 12 miesiącach obserwacji.

Pacjenci ze zwłóknieniem płuc w Policlinico (Mediolan)

42

Inny: Kwestionariusze psychologiczne

Kwestionariusze zostaną wypełnione w momencie włączenia do badania (T0) oraz po 6 i 12 miesiącach obserwacji.

Pacjenci ze zwłóknieniem płuc w FIMARP ONLUS

46

Inny: Kwestionariusze psychologiczne

Kwestionariusze zostaną wypełnione w momencie włączenia do badania (T0) oraz po 6 i 12 miesiącach obserwacji.

Przestrzeganie terapii tlenowej

Zużycie tlenu i odpowiednie ilości (litry/minutę w spoczynku i podczas wysiłku).

Przestrzeganie wentylacji nieinwazyjnej

Stosowanie wentylacji nieinwazyjnej (w nocy/w dzień lub w obu przypadkach; zalecane i rzeczywiste godziny użytkowania).

Przekonania o chorobie

Ocenia się za pomocą Krótkiego Kwestionariusza Percepcji Choroby (B-IPQ), skali składającej się z dziewięciu pytań, zaprojektowanej w celu szybkiej oceny poznawczych i emocjonalnych reprezentacji choroby.

Ocenia się za pomocą Krótkiego Kwestionariusza Percepcji Choroby (B-IPQ), skali składającej się z dziewięciu pytań, zaprojektowanej w celu szybkiej oceny poznawczych i emocjonalnych reprezentacji choroby.

Leczenie farmakologiczne Przekonania

Ocenia się za pomocą kwestionariusza przekonań na temat leków (BMQ), narzędzia zaprojektowanego w celu oceny przekonań poszczególnych osób na temat leków. Został on zatwierdzony do stosowania u pacjentów z chorobami przewlekłymi i wykazano, że pozwala przewidzieć przestrzeganie zasad leczenia w innych grupach, np. u osób chorych na astmę.

Oczekiwania dotyczące choroby

Zaproponowano szczegółowe pytania sformułowane w celu oceny wyraźnych oczekiwań dotyczących choroby w przypadku zwłóknienia płuc.

Poznanie choroby

Kwestionariusz poznania choroby (ICQ), kwestionariusz oceniający trzy sposoby poznawczej oceny stresującego i niekorzystnego charakteru choroby przewlekłej: bezradność, akceptacja i postrzegane korzyści.

Przestrzeganie leczenia farmakologicznego

Rodzaje przyjmowanych leków (Pirfenidon/Nintedanib/Inne); oceniany jako stosunek otrzymanej dawki dziennej (RDD) do przepisanej dawki dziennej (PDD); oceniano również za pomocą 5-elementowego kwestionariusza, Skali Raportu Przestrzegania Leków (MARS-5).

Zmienne społeczno-demograficzne

Płeć, wiek, palenie i liczba wypalanych dziennie papierosów. Dodatkowo pod uwagę brane będą takie czynniki, jak wywiad rodzinny w kierunku chorób układu oddechowego, spożywanie alkoholu (częstotliwość), aktywność fizyczna (częstotliwość i rodzaj), poziom wykształcenia, stan cywilny, początek pierwszych objawów i data rozpoznania.

Dane kliniczne i medyczne

Masa ciała i wzrost (do obliczenia wskaźnika masy ciała, BMI); choroby współistniejące (cukrzyca, nadciśnienie, hipercholesterolemia, obecność innych schorzeń), odczuwane objawy (np. duszność, kaszel, ból w klatce piersiowej, zmęczenie i osłabienie, bóle mięśni i stawów, utrata masy ciała...). Dodatkowo rejestrowane będą parametry z badań czynności układu oddechowego (w szczególności natężona pojemność życiowa (FVC) i pojemność dyfuzyjna płuc dla tlenku węgla (DLCO), analiza gazometrii krwi tętniczej). Dane te zostaną pobrane z najnowszego dostępnego raportu medycznego, a zatem z ostatniej wizyty pulmonologicznej przeprowadzonej w ramach rutynowej praktyki klinicznej (należy pamiętać, że wizyty lekarskie opłacane w ramach tego projektu nie są uwzględnione).