Ziekteverwachtingen bij longfibrose (CAMFP)

Patiënten met longfibrose bij de Don Gnocchi Foundation (Milaan)

42 patiënten

Ander: Psychologische vragenlijsten

De vragenlijsten worden ingevuld op het moment van inschrijving (T0) en bij de follow-ups na 6 en 12 maanden.

Patiënten met longfibrose in de Policlinico (Milaan)

42

Ander: Psychologische vragenlijsten

De vragenlijsten worden ingevuld op het moment van inschrijving (T0) en bij de follow-ups na 6 en 12 maanden.

Patiënten met longfibrose bij de FIMARP ONLUS

46

Ander: Psychologische vragenlijsten

De vragenlijsten worden ingevuld op het moment van inschrijving (T0) en bij de follow-ups na 6 en 12 maanden.

Therapietrouw aan zuurstoftherapie

Zuurstofgebruik en bijbehorende hoeveelheden (liter/minuut in rust en tijdens inspanning).

Naleving van niet-invasieve ventilatie

Gebruik van niet-invasieve ventilatie (nacht/dag of beide; voorgeschreven en werkelijke gebruiksuren).

Ziekte overtuigingen

Beoordeeld met behulp van de Brief Illness Perception Questionnaire (B-IPQ), een schaal van negen vragen die is ontworpen om snel de cognitieve en emotionele representaties van de ziekte te beoordelen.

Beoordeeld met behulp van de Brief Illness Perception Questionnaire (B-IPQ), een schaal van negen vragen die is ontworpen om snel de cognitieve en emotionele representaties van de ziekte te beoordelen.

Farmacologische behandeling Overtuigingen

Beoordeeld met behulp van de Beliefs about Medicines Questionnaire (BMQ), een hulpmiddel dat is ontworpen om de opvattingen van individuen over medicijnen te evalueren. Het is gevalideerd voor gebruik bij patiënten met chronische ziekten en er is aangetoond dat het de therapietrouw bij andere groepen, zoals mensen met astma, kan voorspellen.

Ziekteverwachtingen

Er worden specifieke vragen voorgesteld die zijn geformuleerd om expliciete ziekteverwachtingen bij longfibrose te beoordelen.

Ziekte cognities

Illness Cognition Questionnaire (ICQ), een vragenlijst die drie manieren beoordeelt om de stressvolle en ongunstige aard van een chronische ziekte cognitief te evalueren: hulpeloosheid, acceptatie en waargenomen voordelen.

Therapietrouw aan farmacologische behandeling

Soorten medicijnen die worden ingenomen (Pirfenidon/Nintedanib/Overige); beoordeeld als de verhouding tussen de ontvangen dagelijkse dosis (RDD) en de voorgeschreven dagelijkse dosis (PDD); ook geëvalueerd met behulp van de Medication Adherence Report Scale (MARS-5), een vragenlijst met 5 items.

Sociaal-demografische variabelen

Geslacht, leeftijd, rookstatus en aantal gerookte sigaretten per dag. Daarnaast zal rekening worden gehouden met factoren zoals familiegeschiedenis van luchtwegaandoeningen, alcoholgebruik (frequentie), fysieke activiteit (frequentie en type), opleidingsniveau, burgerlijke staat, begin van de eerste symptomen en datum van diagnose.

Klinische en medische gegevens

Gewicht en lengte (voor berekening van de Body Mass Index, BMI); comorbiditeiten (diabetes, hypertensie, hypercholesterolemie, aanwezigheid van andere aandoeningen), waargenomen symptomen (bijv. kortademigheid, hoesten, pijn op de borst, vermoeidheid en zwakte, spier- en gewrichtspijn, gewichtsverlies...). Bovendien zullen parameters van ademhalingsfunctietests (met name de geforceerde vitale capaciteit (FVC) en de diffusiecapaciteit van de longen voor koolmonoxide (DLCO), arteriële bloedgasanalyse) worden geregistreerd. Deze gegevens zullen worden ontleend aan het laatst beschikbare medische rapport en dus aan het laatste longbezoek dat is uitgevoerd als onderdeel van de routinematige klinische praktijk (houd er rekening mee dat medische bezoeken die door dit project worden betaald, niet zijn inbegrepen).