Expectativas de enfermedad en la fibrosis pulmonar (CAMFP)

Pacientes con Fibrosis Pulmonar en la Fundación Don Gnocchi (Milán)

42 pacientes

Otro: Cuestionarios psicológicos

Los cuestionarios se completarán en el momento de la inscripción (T0) y en los seguimientos a los 6 y 12 meses.

Pacientes con Fibrosis Pulmonar en el Policlínico (Milano)

42

Otro: Cuestionarios psicológicos

Los cuestionarios se completarán en el momento de la inscripción (T0) y en los seguimientos a los 6 y 12 meses.

Pacientes con Fibrosis Pulmonar en la FIMARP ONLUS

46

Otro: Cuestionarios psicológicos

Los cuestionarios se completarán en el momento de la inscripción (T0) y en los seguimientos a los 6 y 12 meses.

Adherencia a la oxigenoterapia

Uso de oxígeno y cantidades respectivas (litros/minuto en reposo y durante el esfuerzo).

Adherencia a la ventilación no invasiva

Uso de ventilación no invasiva (durante la noche/día o ambas; horas de uso prescritas y reales).

Creencias sobre la enfermedad

Evaluado mediante el Cuestionario Breve de Percepción de la Enfermedad (B-IPQ), una escala de nueve preguntas diseñada para evaluar rápidamente las representaciones cognitivas y emocionales de la enfermedad.

Evaluado mediante el Cuestionario Breve de Percepción de la Enfermedad (B-IPQ), una escala de nueve preguntas diseñada para evaluar rápidamente las representaciones cognitivas y emocionales de la enfermedad.

Tratamiento farmacológico Creencias

Evaluado mediante el Cuestionario de Creencias sobre Medicamentos (BMQ), una herramienta diseñada para evaluar las creencias de los individuos sobre los medicamentos. Se ha validado para su uso en pacientes con enfermedades crónicas y se ha demostrado que predice la adherencia al tratamiento en otros grupos, como los individuos con asma.

Expectativas de enfermedad

Se proponen preguntas específicas formuladas para evaluar expectativas explícitas de enfermedad en fibrosis pulmonar.

Cogniciones de enfermedad

Illness Cognition Questionnaire (ICQ), un cuestionario que evalúa tres formas de evaluar cognitivamente la naturaleza estresante y adversa de una enfermedad crónica: impotencia, aceptación y beneficios percibidos.

Adherencia al tratamiento farmacológico

Tipos de medicamentos tomados (Pirfenidona/Nintedanib/Otros); evaluado como la relación entre la dosis diaria recibida (RDD) y la dosis diaria prescrita (PDD); También se evaluó mediante la Escala de informe de adherencia a la medicación (MARS-5), un cuestionario de 5 ítems.

Variables sociodemográficas

Sexo, edad, tabaquismo y número de cigarrillos fumados al día. Además, se considerarán factores como antecedentes familiares de enfermedades respiratorias, consumo de alcohol (frecuencia), actividad física (frecuencia y tipo), nivel de educación, estado civil, aparición de síntomas iniciales y fecha del diagnóstico.

Datos clínicos y médicos.

Peso y altura (para el cálculo del índice de masa corporal, IMC); comorbilidades (diabetes, hipertensión, hipercolesterolemia, presencia de otras afecciones), síntomas percibidos (p. ej., disnea, tos, dolor torácico, fatiga y debilidad, dolores musculares y articulares, pérdida de peso...). Además, se registrarán los parámetros de las pruebas de función respiratoria (en particular, la capacidad vital forzada (FVC) y la capacidad de difusión de los pulmones para monóxido de carbono (DLCO), análisis de gases en sangre arterial). Estos datos se extraerán del último informe médico disponible y, por tanto, de la última visita pulmonar realizada como parte de la práctica clínica habitual (tenga en cuenta que las visitas médicas pagadas por este proyecto no están incluidas).