Sygdomsforventninger ved lungefibrose (CAMFP)

Patienter med lungefibrose hos Don Gnocchi Foundation (Milano)

42 patienter

Andet: Psykologiske spørgeskemaer

Spørgeskemaerne vil blive udfyldt på tidspunktet for tilmelding (T0), og ved 6- og 12-måneders opfølgninger.

Patienter med lungefibrose på Policlinico (Milano)

42

Andet: Psykologiske spørgeskemaer

Spørgeskemaerne vil blive udfyldt på tidspunktet for tilmelding (T0), og ved 6- og 12-måneders opfølgninger.

Patienter med lungefibrose på FIMARP ONLUS

46

Andet: Psykologiske spørgeskemaer

Spørgeskemaerne vil blive udfyldt på tidspunktet for tilmelding (T0), og ved 6- og 12-måneders opfølgninger.

Overholdelse af iltterapi

Brug af ilt og respektive mængder (liter/minut i hvile og ved anstrengelse).

Overholdelse af ikke-invasiv ventilation

Brug af ikke-invasiv ventilation (nat/dagtid eller begge dele; foreskrevne og faktiske brugstimer).

Overbevisning om sygdom

Vurderet ved hjælp af Brief Illness Perception Questionnaire (B-IPQ), en skala med ni spørgsmål designet til hurtigt at vurdere kognitive og følelsesmæssige repræsentationer af sygdommen.

Vurderet ved hjælp af Brief Illness Perception Questionnaire (B-IPQ), en skala med ni spørgsmål designet til hurtigt at vurdere kognitive og følelsesmæssige repræsentationer af sygdommen.

Farmakologisk behandling Overbevisninger

Vurderet ved hjælp af Beliefs about Medicines Questionnaire (BMQ), et værktøj designet til at evaluere enkeltpersoners overbevisning om medicin. Det er blevet valideret til brug hos patienter med kroniske sygdomme og har vist sig at forudsige behandlingsadhærens i andre grupper, såsom personer med astma.

Sygdomsforventninger

Specifikke spørgsmål formuleret for at vurdere eksplicitte sygdomsforventninger ved lungefibrose foreslås.

Sygdomserkendelser

Illness Cognition Questionnaire (ICQ), et spørgeskema, der vurderer tre måder at kognitivt evaluere den stressende og negative karakter af en kronisk sygdom: hjælpeløshed, accept og opfattede fordele.

Overholdelse af farmakologisk behandling

Typer af medicin taget (Pirfenidon/Nintedanib/Andet); vurderet som forholdet mellem den modtagne daglige dosis (RDD) og den ordinerede daglige dosis (PDD); også evalueret ved hjælp af Medication Adherence Report Scale (MARS-5), et spørgeskema med 5 punkter.

Sociodemografiske variabler

Køn, alder, rygestatus og antal cigaretter, der ryges om dagen. Derudover vil faktorer såsom familiehistorie med luftvejssygdomme, alkoholforbrug (hyppighed), fysisk aktivitet (hyppighed og type), uddannelsesniveau, civilstand, begyndende symptomer og dato for diagnosen blive taget i betragtning.

Kliniske og medicinske data

Vægt og højde (til beregning af Body Mass Index, BMI); komorbiditeter (diabetes, hypertension, hyperkolesterolæmi, tilstedeværelse af andre tilstande), opfattede symptomer (f.eks. dyspnø, hoste, brystsmerter, træthed og svaghed, muskel- og ledsmerter, vægttab...). Derudover vil parametre fra respiratoriske funktionstests (især Forced Vital Capacity (FVC) og Diffusing Capacity of the Lungs for Carbon Monoxide (DLCO), arteriel blodgasanalyse) blive registreret. Disse data vil blive udtrukket fra den seneste tilgængelige medicinske rapport og derfor fra det sidste lungebesøg udført som en del af rutinemæssig klinisk praksis (bemærk venligst, at lægebesøg betalt af dette projekt ikke er inkluderet).