Hodnocení proveditelnosti implementace aplikace elleFA (elleFA)

Endometrióza je chronické nevyléčitelné onemocnění, kdy tkáň podobná endometriu roste mimo dělohu a odhaduje se, že postihuje 10 % žen v reprodukčním věku. Mnoho žen s endometriózou pociťuje symptomy, včetně, ale bez omezení, oslabující menstruační bolesti, bolesti při pohlavním styku, neplodnosti, zácpy a nadýmání. Kvalita jejich života je vážně omezena, v průměru 0,809 roku života s přizpůsobením kvality na ženu trpící tímto onemocněním. Endometrióza je v současnosti hluboce nedostatečně prozkoumána; Diagnóza je v Kanadě zpožděna v průměru o 5,4 let od nástupu příznaků a jakmile jsou diagnostikovány, ženy často musí podstoupit přístup pokus-omyl, aby našly léčebné strategie ke zvládnutí příznaků. Nepochopení příznaků běžných menstruačních bolestí, stejně jako problémy v komunikaci mezi pacientem a poskytovatelem ve formě propuštění lékaře nebo zkreslení pacienta, a paměťové mezery přispívají k těmto zpožděním v diagnostice a vhodné léčbě.

Mobilní zdravotní aplikace jsou slibným novým nástrojem pro vlastní sledování symptomů a léčby. Ženy uvádějí, že jsou motivovány používat tento způsob sledování, aby lépe zvládaly své příznaky a zlepšily komunikaci se svými poskytovateli zdravotní péče. V současné době je na trhu k dispozici několik aplikací pro zaznamenávání chronické bolesti, menstruačních cyklů a plodnosti. Pacienti s endometriózou však uvádějí, že se těmito aplikacemi cítí omezeni, protože neexistují žádné aplikace speciálně pro endometriózu, které by se zabývaly celým spektrem příznaků, včetně bolesti, kvality života a zejména snadnosti komunikace mezi pacientem a poskytovatelem. Proto v této pilotní studii navrhujeme určit proveditelnost zavedení nové aplikace elleFA do klinického prostředí, aplikace pro sledování osobní endometriózy a zdraví, která je navržena tak, aby zlepšila dialog mezi pacientem a lékařem prostřednictvím přímější, efektivnější a účinnější komunikace, jak se pacienti pohybují. jejich stavu.

Tato 6měsíční prospektivní otevřená jednoramenná intervenční klinická studie si klade za cíl otestovat proveditelnost implementace aplikace elleFA po dobu 6 měsíců u žen s endometriózou a její dopad na zkušenosti pacientek. Bude přijato dvacet premenopauzálních žen ve věku 18 let nebo starších s podezřením nebo potvrzenou endometriózou. Po náboru si každý účastník stáhne aplikaci elleFA do svého chytrého telefonu a bude požádán o vyplnění dvou ověřených dotazníků měsíčně po dobu 6 měsíců. Denní sledování příznaků, životního stylu a léčby, stejně jako týdenní souhrny protokolů příznaků, jsou k dispozici pro volitelné vyplnění účastníkem.

Primárním výsledkem bude dodržování používání aplikace pacientem, jak je definováno mírou dokončení měsíčních modifikovaných Biberoglu a Behrman (B&B) stupnice a průzkumů Endometriosis Health Profile (EHP-30) během 6měsíčního studijního období. Jedním sekundárním výstupem bude spokojenost uživatelů se samotnou aplikací elleFA, měřená skóre pacientem hlášeného dotazníku navrženého k zachycení uživatelské zkušenosti a vnímané funkčnosti aplikace pomocí 5bodové Likertovy škály. Dalším sekundárním výstupem bude dopad používání aplikace elleFA na zkušenost pacienta s komunikací se zdravotnickým týmem, měřený faktory, jako je důvěra ve zapamatování nebo pohodlí ve vztahu lékař-pacient pomocí 5bodové Likertovy škály.