ElleFA-sovelluksen käyttöönoton toteutettavuuden arviointi (elleFA)

Endometrioosi on krooninen parantumaton sairaus, jossa kohdun limakalvon kaltainen kudos kasvaa kohdun ulkopuolella ja vaikuttaa arviolta 10 %:iin lisääntymisikäisistä naisista. Monet naiset, joilla on endometrioosi, kokevat oireita, mukaan lukien mutta ei rajoittuen heikentävää kuukautiskipua, kipua yhdynnän aikana, hedelmättömyyttä, ummetusta ja turvotusta. Heidän elämänlaatunsa on vakavasti heikentynyt, ja keskimäärin 0,809 laatusovitettua elinvuotta naista kärsii sairaudesta. Endometrioosia on tällä hetkellä syvästi alitutkittu; diagnoosi viivästyy keskimäärin 5,4 vuotta oireiden alkamisesta Kanadassa, ja kun naiset on diagnosoitu, he joutuvat usein kokeilemaan yrityksen ja erehdyksen lähestymistapaa löytääkseen hoitostrategioita oireidensa hallitsemiseksi. Yleisten kuukautiskipujen oireiden väärinymmärtäminen sekä potilaan ja palveluntarjoajan välisen viestinnän kamppailu, joka ilmenee lääkärin irtisanomisen tai potilaan palauttamisen harhaan ja muistipuutteisiin, vaikuttavat näihin diagnoosin ja asianmukaisten hoitojen viivästymiseen.

Mobiiliterveyssovellukset ovat olleet lupaava uusi työkalu oireiden ja hoitojen seuraamiseen. Naiset kertovat olevansa motivoituneita käyttämään tätä seurantatapaa oireidensa hallintaan ja yhteydenpidon parantamiseen terveydenhuollon tarjoajiensa kanssa. Markkinoilla on tällä hetkellä useita sovelluksia kroonisen kivun, kuukautiskierron ja hedelmällisyyden kirjaamiseen. Endometrioosipotilaat kertovat kuitenkin tuntevansa itsensä rajoittaviksi näiden sovellusten takia, koska endometrioosiin ei ole olemassa sovelluksia, jotka tarkastelevat kaikkia oireita, mukaan lukien kipua, elämänlaatua ja erityisesti potilaan ja palveluntarjoajan välisen yhteydenpidon helppoutta. Siksi tässä pilottitutkimuksessa ehdotamme uuden elleFA-sovelluksen, henkilökohtaisen endometrioosi- ja terveydentilaseurantasovelluksen, jonka tarkoituksena on parantaa potilaan ja lääkärin vuoropuhelua suoremman, tehokkaamman ja vaikuttavamman viestinnän avulla potilaiden liikkuessa, käyttöönoton toteutettavuuden selvittämistä. heidän tilansa.

Tämän 6 kuukautta kestävän avoimen yksihaaraisen interventiotutkimuksen tarkoituksena on testata elleFA-sovelluksen toteuttamiskelpoisuutta kuuden kuukauden ajan naisilla, joilla on endometrioosi, ja sen vaikutusta potilaskokemukseen. Rekrytoidaan 20 yli 18-vuotiasta premenopausaalista naista, joilla on epäilty tai vahvistettu endometrioosi. Rekrytoinnin yhteydessä jokainen osallistuja lataa elleFA-sovelluksen älypuhelimeesi ja häntä pyydetään täyttämään kaksi validoitua kyselylomaketta kuukausittain 6 kuukauden ajan. Päivittäinen oireiden, elämäntapojen ja hoidon seuranta sekä viikoittaiset oirelokiyhteenvedot ovat saatavilla valinnaisesti osallistujan täytettäväksi.

Ensisijainen tulos on potilaan sitoutuminen sovelluksen käyttöön, joka määritellään kuukausittain muokatun Biberoglu- ja Behrman-asteikon (B&B) ja Endometriosis Health Profile (EHP-30) -tutkimusten valmistumisasteen perusteella kuuden kuukauden tutkimusjakson aikana. Yksi toissijainen tulos on käyttäjien tyytyväisyys itse elleFA-sovellukseen mitattuna potilaiden raportoimalla kyselylomakkeella, joka on suunniteltu kuvaamaan käyttökokemusta ja havaittua sovelluksen toimivuutta 5-pisteen Likert-asteikolla. Toinen toissijainen tulos on elleFA-sovelluksen käytön vaikutus potilaiden kokemukseen kommunikoinnista terveydenhuoltotiimin kanssa mitattuna sellaisilla tekijöillä kuin luottamus muistamiseen tai mukavuus lääkärin ja potilaan väliseen suhteeseen 5-pisteen Likert-asteikolla.