Utvärdering av genomförbarheten av elleFA-appimplementering (elleFA)

Endometrios är en kronisk obotlig sjukdom där endometrieliknande vävnad växer utanför livmodern och beräknas drabba 10 % av kvinnor i fertil ålder. Många kvinnor med endometrios upplever symtom inklusive men inte begränsat till försvagande menstruationssmärta, smärta under samlag, infertilitet, förstoppning och uppblåsthet. Deras livskvalitet är kraftigt hämmad, med i genomsnitt 0,809 kvalitetsjusterade levnadsår per kvinna som lider av tillståndet. Endometrios är för närvarande djupt underforskad; Diagnosen försenas i genomsnitt 5,4 år från början av symtomen i Kanada, och när de väl har diagnostiserats måste kvinnor ofta genomgå ett försök och misstag för att hitta behandlingsstrategier för att hantera sina symtom. Missförståelse av symtom för vanliga menstruationssmärtor samt problem i kommunikationen mellan patient och vårdgivare i form av uppsägning av läkare eller fördomar om patientens minne och minnesluckor bidrar till dessa förseningar i diagnos och lämpliga behandlingar.

Mobila hälsoapplikationer har varit ett lovande nytt verktyg för att spåra symptom och behandlingar. Kvinnor rapporterar att de är motiverade att använda detta spårningssätt för att bättre hantera sina symtom och förbättra kommunikationen med sina vårdgivare. Det finns flera appar tillgängliga på marknaden för närvarande för att logga kronisk smärta, menstruationscykler och fertilitet. Endometriospatienter rapporterar dock att de känner sig begränsade av dessa appar, eftersom det inte finns några appar specifikt för endometrios som tittar på hela spektrumet av symtom, inklusive smärta, livskvalitet och särskilt enkel kommunikation mellan patient och leverantör. I den här pilotstudien föreslår vi därför att man ska fastställa genomförbarheten av att introducera den nya elleFA-appen i den kliniska miljön, en personlig endometrios- och hälsospårningsapp utformad för att förbättra dialogen mellan patient och läkare genom mer direkt, effektiv och effektfull kommunikation, när patienterna navigerar deras tillstånd.

Denna 6-månaders prospektiva öppna enarmade interventionella kliniska studie syftar till att testa genomförbarheten av att implementera elleFA-appen under 6 månader hos kvinnor med endometrios, och dess inverkan på patientupplevelsen. Tjugo pre-menopausala kvinnor 18 år eller äldre med misstänkt eller bekräftad endometrios kommer att rekryteras. Vid rekrytering kommer varje deltagare att ladda ner elleFA-appen på sin smartphone och kommer att bli ombedd att fylla i två validerade frågeformulär varje månad, under 6 månader. Daglig symptom-, livsstils- och behandlingsspårning, såväl som veckovisa symtomloggsammanfattningar, är tillgängliga för deltagaren som valfritt.

Det primära resultatet kommer att vara patientens efterlevnad av att använda appen enligt definitionen av slutförandegraden av månatliga modifierade Biberoglu och Behrman (B&B) undersökningar och Endometriosis Health Profile (EHP-30) under en 6 månader lång studieperiod. Ett sekundärt resultat kommer att rapporteras användarnöjdhet med själva elleFA-appen, mätt med poäng av patientrapporterade frågeformulär utformade för att fånga användarupplevelsen och upplevd appfunktionalitet med hjälp av en 5-punkts Likert-skala. Ett annat sekundärt resultat kommer att vara effekten av elleFA-appanvändning på patientupplevelsen av att kommunicera med vårdteamet, mätt med faktorer som tilltro till återkallelse eller komfort med förhållandet läkare och patient med hjälp av en 5-gradig Likert-skala.