Evaluering av gjennomførbarheten av elleFA-appimplementering (elleFA)

Endometriose er en kronisk uhelbredelig sykdom der endometriallignende vev vokser utenfor livmoren og anslås å påvirke 10 % av kvinner i reproduktiv alder. Mange kvinner med endometriose opplever symptomer inkludert, men ikke begrenset til, svekkende menstruasjonssmerter, smerter under samleie, infertilitet, forstoppelse og oppblåsthet. Deres livskvalitet er sterkt hindret, med et gjennomsnitt på 0,809 kvalitetsjusterte leveår per kvinne som lider av tilstanden. Endometriose er for tiden dypt undersøkt; diagnosen er i gjennomsnitt forsinket 5,4 år fra symptomdebut i Canada, og når de først er diagnostisert, må kvinner ofte gjennomgå en prøving-og-feil-tilnærming for å finne behandlingsstrategier for å håndtere symptomene sine. Misforståelse av symptomer for vanlige menstruasjonssmerter samt problemer i kommunikasjon mellom pasient og leverandør i form av oppsigelse av lege eller tilbakekallingsskjevhet og hukommelseshull bidrar til disse forsinkelsene i diagnose og passende behandlinger.

Mobile helseapplikasjoner har vært et lovende nytt verktøy for å selvspore symptomer og behandlinger. Kvinner rapporterer at de er motiverte til å bruke denne sporingsmodusen for å bedre håndtere symptomene sine og forbedre kommunikasjonen med helsepersonell. Det er flere apper tilgjengelig på markedet for logging av kroniske smerter, menstruasjonssykluser og fruktbarhet. Endometriosepasienter rapporterer imidlertid at de føler seg begrenset av disse appene, siden det ikke finnes noen apper spesielt for endometriose som ser på hele spekteret av symptomer, inkludert smerte, livskvalitet og spesielt enkel kommunikasjon mellom pasient og leverandør. Derfor, i denne pilotstudien, foreslår vi å bestemme muligheten for å introdusere den nye elleFA-appen i kliniske omgivelser, en personlig endometriose- og helsesporingsapp designet for å forbedre pasient-lege-dialogen gjennom mer direkte, effektiv og virkningsfull kommunikasjon, mens pasienter navigerer deres tilstand.

Denne 6-måneders prospektive åpne, enarmede intervensjonelle kliniske studien har som mål å teste muligheten for å implementere elleFA-appen i 6 måneder hos kvinner med endometriose, og dens innvirkning på pasientopplevelsen. Tjue pre-menopausale kvinner 18 år eller eldre med mistenkt eller bekreftet endometriose vil bli rekruttert. Ved rekruttering vil hver deltaker laste ned elleFA-appen på sin smarttelefon og vil bli bedt om å fylle ut to validerte spørreskjemaer månedlig, i 6 måneder. Daglig symptom-, livsstils- og behandlingssporing, samt ukentlige symptomloggoppsummeringer, er tilgjengelig for valgfri utfylling av deltakeren.

Det primære resultatet vil være pasientens overholdelse av bruken av appen som definert av fullføringsraten for månedlige modifiserte Biberoglu og Behrman (B&B)-skalaer og Endometriosis Health Profile (EHP-30) undersøkelser over en 6-måneders studieperiode. Ett sekundært resultat vil bli rapportert brukertilfredshet med selve elleFA-appen, målt ved poengsum av pasientrapportert spørreskjema designet for å fange brukeropplevelsen og oppfattet appfunksjonalitet ved hjelp av en 5-punkts Likert-skala. Et annet sekundært resultat vil være effekten av bruk av elleFA-appen på pasientopplevelsen ved å kommunisere med helseteamet, målt ved faktorer som tillit til tilbakekalling eller komfort med lege-pasient-forholdet ved hjelp av en 5-punkts Likert-skala.