Evaluering af gennemførligheden af ​​elleFA App Implementering (elleFA)

Endometriose er en kronisk uhelbredelig sygdom, hvor endometrie-lignende væv vokser uden for livmoderen og anslås at påvirke 10 % af kvinder i den fødedygtige alder. Mange kvinder med endometriose oplever symptomer, herunder men ikke begrænset til invaliderende menstruationssmerter, smerter under samleje, infertilitet, forstoppelse og oppustethed. Deres livskvalitet er alvorligt hæmmet, med et gennemsnit på 0,809 kvalitetsjusterede leveår pr. kvinde, der lider af tilstanden. Endometriose er i øjeblikket dybt underforsket; diagnosen er i gennemsnit forsinket 5,4 år fra symptomernes begyndelse i Canada, og når de først er diagnosticeret, skal kvinder ofte gennemgå en "trial-and-error"-tilgang for at finde behandlingsstrategier til at håndtere deres symptomer. Misforståelse af symptomer på almindelige menstruationssmerter samt problemer i kommunikationen mellem patient og udbyder i form af afskedigelse af læge eller tilbagekaldelse af patienter og hukommelseshuller bidrager til disse forsinkelser i diagnosticering og passende behandlinger.

Mobile sundhedsapplikationer har været et lovende nyt værktøj til selv at spore symptomer og behandlinger. Kvinder rapporterer, at de er motiverede til at bruge denne sporingsmetode til bedre at håndtere deres symptomer og forbedre kommunikationen med deres sundhedsudbydere. Der er i øjeblikket flere apps tilgængelige på markedet til logning af kroniske smerter, menstruationscyklusser og fertilitet. Endometriosepatienter rapporterer dog, at de føler sig begrænset af disse apps, da der ikke findes apps specifikt til endometriose, der ser på hele spektret af symptomer, herunder smerter, livskvalitet og især nem kommunikation mellem patient og udbyder. Derfor foreslår vi i denne pilotundersøgelse at bestemme gennemførligheden af ​​at introducere den nye elleFA-app i kliniske omgivelser, en personlig endometriose- og sundhedssporingsapp designet til at forbedre patient-læge-dialogen gennem mere direkte, effektiv og virkningsfuld kommunikation, mens patienterne navigerer deres tilstand.

Denne 6-måneders prospektive åbne, enkeltarmede interventionelle kliniske undersøgelse har til formål at teste gennemførligheden af ​​at implementere elleFA-appen i 6 måneder hos kvinder med endometriose og dens indvirkning på patientoplevelsen. Tyve præmenopausale kvinder 18 år eller ældre med mistanke om eller bekræftet endometriose vil blive rekrutteret. Ved rekruttering vil hver deltager downloade elleFA-appen på deres smartphone og vil blive bedt om at udfylde to validerede spørgeskemaer hver måned i 6 måneder. Daglig symptom-, livsstils- og behandlingssporing samt ugentlige symptomlogoversigter er tilgængelige for valgfri udfyldelse af deltageren.

Det primære resultat vil være patientens overholdelse af brugen af ​​appen som defineret af fuldførelsesraten for månedlige modificerede Biberoglu og Behrman (B&B) skalaer og Endometriosis Health Profile (EHP-30) undersøgelser over en 6 måneders undersøgelsesperiode. Et sekundært resultat vil blive rapporteret brugertilfredshed med selve elleFA-appen, målt ved score af patientrapporteret spørgeskema designet til at fange brugeroplevelsen og opfattet app-funktionalitet ved hjælp af en 5-punkts Likert-skala. Et andet sekundært resultat vil være virkningen af ​​brug af elleFA-appen på patientoplevelsen ved at kommunikere med sundhedsteamet, målt ved faktorer som tillid til tilbagekaldelse eller komfort med læge-patient-forholdet ved hjælp af en 5-punkts Likert-skala.