Évaluation de la faisabilité de la mise en œuvre de l'application elleFA (elleFA)

L'endométriose est une maladie chronique incurable dans laquelle des tissus semblables à l'endomètre se développent à l'extérieur de l'utérus et on estime qu'elle affecte 10 % des femmes en âge de procréer. De nombreuses femmes atteintes d'endométriose présentent des symptômes, notamment des douleurs menstruelles débilitantes, des douleurs pendant les rapports sexuels, l'infertilité, la constipation et les ballonnements. Leur qualité de vie est gravement altérée, avec une moyenne de 0,809 années de vie ajustées en fonction de la qualité par femme souffrant de cette maladie. L’endométriose fait actuellement l’objet de très peu de recherches ; le diagnostic est retardé en moyenne de 5,4 ans après l'apparition des symptômes au Canada, et une fois le diagnostic posé, les femmes doivent souvent se soumettre à une approche par essais et erreurs pour trouver des stratégies de traitement permettant de gérer leurs symptômes. L'incompréhension des symptômes des douleurs menstruelles courantes ainsi que les difficultés de communication patient-prestataire sous la forme de licenciement du médecin ou de biais de rappel des patientes et de trous de mémoire contribuent à ces retards dans le diagnostic et les traitements appropriés.

Les applications mobiles de santé constituent un nouvel outil prometteur pour suivre automatiquement les symptômes et les traitements. Les femmes déclarent être motivées à utiliser ce mode de suivi pour mieux gérer leurs symptômes et améliorer la communication avec leurs prestataires de soins. Il existe actuellement plusieurs applications disponibles sur le marché pour enregistrer la douleur chronique, les cycles menstruels et la fertilité. Cependant, les patientes atteintes d'endométriose déclarent se sentir limitées par ces applications, car il n'existe aucune application spécifique à l'endométriose qui examine l'ensemble des symptômes, notamment la douleur, la qualité de vie et, en particulier, la facilité de communication entre le patient et le prestataire. Par conséquent, dans cette étude pilote, nous proposons de déterminer la faisabilité de l'introduction de la nouvelle application elleFA en milieu clinique, une application personnelle de suivi de l'endométriose et de la santé conçue pour améliorer le dialogue patient-médecin grâce à une communication plus directe, efficace et percutante, à mesure que les patients naviguent. leur état.

Cette étude clinique interventionnelle prospective ouverte à un seul bras d'une durée de 6 mois vise à tester la faisabilité de la mise en œuvre de l'application elleFA pendant 6 mois chez les femmes atteintes d'endométriose et son impact sur l'expérience des patientes. Vingt femmes préménopausées de 18 ans ou plus atteintes d'endométriose suspectée ou confirmée seront recrutées. Lors du recrutement, chaque participant téléchargera l'application elleFA sur son smartphone et sera invité à remplir deux questionnaires validés mensuellement, pendant 6 mois. Le suivi quotidien des symptômes, du mode de vie et du traitement, ainsi que les résumés hebdomadaires du journal des symptômes, sont disponibles pour être complétés facultativement par le participant.

Le résultat principal sera l'adhésion du patient à l'utilisation de l'application telle que définie par le taux d'achèvement de l'échelle mensuelle modifiée de Biberoglu et Behrman (B&B) et des enquêtes sur le profil de santé de l'endométriose (EHP-30) sur une période d'étude de 6 mois. Un résultat secondaire sera la satisfaction des utilisateurs à l'égard de l'application elleFA elle-même, mesurée par le score du questionnaire rapporté par les patients conçu pour capturer l'expérience utilisateur et la fonctionnalité perçue de l'application à l'aide d'une échelle de Likert à 5 points. Un autre résultat secondaire sera l'impact de l'utilisation de l'application elleFA sur l'expérience du patient dans la communication avec l'équipe soignante, mesurée par des facteurs tels que la confiance dans le souvenir ou l'aise dans la relation médecin-patient à l'aide d'une échelle de Likert à 5 points.