Prospektivní analýza PROM a PREM demonstrující výhodu specifikace a jazykové bariéry

Důležitost:

Výsledky a zkušenosti hlášené pacienty (PROM a PREM) představují základní kámen společného úsilí o zlepšení a personalizaci systémů zdravotní péče. Skupina EORTC pro kvalitu života (QOL) vyvinula nástroje hodnotící obecné a specifické onkologické dotazníky QOL a kvalitu získaných informací. Implementace PREM a příslušného PROM je zásadní pro spravedlnost, lepší využití zdrojů, dostupnost a léčbu zaměřenou na pacienta.

Cíle:

Popisujeme proces překladu EORTC INFO 25, po kterém následuje zkoumání subpopulace, kde je akce nejvíce zapotřebí. Zkoumáme, který dotazník QOL lépe odráží klinické parametry u pacientů s karcinomem hlavy a krku (HNC).

Design:

Perspektivní kohorta. Nastavení terciární, doporučující, specializované chirurgické služby pro hlavu a krk.

Účastníci:

Po sobě jdoucí dospělí pacienti s rakovinou hlavy a krku, chirurgicky léčeni, přijati od ledna do prosince 2022.

Expozice:

Prospektivně jsme analyzovali nový hebrejský dotazník EORTC INFO 25 spolu s dříve zavedenou verzí přeloženo do arabštiny a obecnými (QLQ-C30) a specifickými (QLQ - H&N43) onkologickými dotazníky QOL.

Hlavní výsledky a opatření:

Analýza kvality poskytovaných a požadovaných informací u různých podskupin pacientů s HNC.

Analýza toho, který z dotazníků PROM lépe odráží onemocnění pacientů s HNC a parametry léčby, což zase může předpovídat horší QOL.

Výsledek:

Získali jsme 60 pacientů se stejným poměrem žen a mužů, z nichž 16,66 % bylo rodilých arabsky mluvících. Ověřené skóre INFO 25 (medián 62,6±17,5) nebyly spojeny s věkem, pohlavím, vzděláním, nemocí a parametry léčby pacientů. Arabsky mluvená subpopulace však měla výrazně nižší skóre (p<0,001).

Na rozdíl od QLQ-C30 byly prokázány klinické imperativní asociace mezi QLQ - H&N43 a stádiem onemocnění pacientů (P<0,001), dny přijetí (p<0,0001), rekonstrukce volného laloku (P<0,001) a adjuvantní radioterapie (P<0,001).

Závěry a relevance:

Konečná verze nativního překladu EORTC INFO25 byla schválena EORTC. Prokazujeme nižší skóre INFO25 mezi arabsky mluvící populací, což naznačuje křehkou spravedlnost a dostupnost. Abychom zlepšili léčbu zaměřenou na pacienty a využití zdrojů, odhalili jsme silnou souvislost mezi závažností onemocnění a agresivitou léčby a špatnou kvalitou života na specifickém, HNC orientovaném, EORTC QLQ - H&N43 dotazníku, který nebyl validován na EORTC QLQ-C30, který lze vynechat.