Vytvoření globální výzkumné databáze, která propojuje genetické informace a dlouhodobá zdravotní data za účelem zlepšení personalizované léčby pro lidi s vážným duševním onemocněním (GlobalMinds)

GlobalMinds je výzkumná studie, jejímž cílem je vytvořit přesný biozdroj pro psychiatrii kombinující biologická a klinická data o 50 000 účastnících s těžkým duševním onemocněním a demencí. Vyšetřovatelé použijí tento zdroj ke zkoumání toho, jak jsou genomika, další biologická opatření a nebiologické rizikové faktory spojeny s těmito stavy a jejich výsledky. Kromě toho vyšetřovatelé nasadí pokročilé analytické přístupy, aby prozkoumali, zda nám kombinovaný soubor dat může pomoci odvodit přesnější klasifikační a diagnostické přístupy a lepší predikci výsledků. Vyšetřovatelé budou také spolupracovat s dalšími výzkumníky a umožní přístup k datovému souboru, aby mohli tyto otázky řešit. Vyšetřovatelé se tak snaží umožnit vývoj nových možností léčby a vylepšené, biologicky podložené klasifikace pro nejnáročnější stavy v psychiatrii a demenci.

Program GlobalMinds je iniciativa precizní neurovědy (PNI). Jeho účelem je zlepšit kvalitu a dostupnost genomických a zdravotních dat pro výzkum závažných neuropsychiatrických a degenerativních onemocnění. Studie bude zahrnovat sekvenování celého genomu od 50 000 pacientů trpících neuropsychiatrickými a neurodegenerativními poruchami a propojení těchto dat s jejich individuálními elektronickými zdravotními záznamy (EHR) dostupnými v rámci platformy Akrivia Health.

Nebude použit žádný zkoumaný produkt, ale studie zavede metody klinického fenotypování, genomového sekvenování, biobankingu, různých náborových strategií, aby výzkumníkům umožnila identifikovat přeložitelné biomarkery a cíle modifikující onemocnění pro vývoj léků v dalším směru.

Tato výzkumná studie vyvine náborovou infrastrukturu, která zahrnuje výhody poskytované výzkumným ekosystémem NHS, ale zásadním způsobem doplňuje stávající strategie NIHR a NHS, aby bylo možné splnit náš ambiciózní náborový cíl. V GlobalMinds národní multimediální kampaň pro zapojení účastníků, realizovaná ve spolupráci s NHS, nasměruje pacienty s dostatečnou kapacitou na centralizovaný digitální portál – GlobalMinds Hub – k automatizaci velké části studijních aktivit. Tento proces bude řídit specializovaný studijní tým vedený společností Akrivia Health. Studijní tým GlobalMinds bude monitorovat míru náboru a rozmanitost vzorků, poskytovat záruku kvality na datech generovaných účastníky, koordinovat síť expertních projektových partnerů odpovědných za kampaň národního zapojení, PPI a digitální infrastrukturu a rozhodujícím způsobem zajišťovat dosah místní komunity a cílený nábor. a osobní odběr vzorků, aby se minimalizovalo riziko digitálního vyloučení. Pro 40 000 účastníků, kteří poskytnou DNA pro sekvenování celého genomu, budou pacienti vyšetřeni a naverbováni do studie na dálku a bude jim vydán balíček pro vzdálené zachycení DNA, který mohou pacienti používat a vracet ve svém vlastním čase. Pokud o to účastníci vyjádří zájem, budou k získání vzorků krve pro účastníky, kteří se rozhodnou zapojit se do kohorty biomarkerů, použity služby místní a mobilní flebotomie.

Vyšetřovatelé využijí zdroj dat Global Minds k řešení širokých výzkumných cílů, ale také budou pracovat se zdroji dat a poskytovat k nim bezpečný přístup pro širší výzkumnou komunitu, akademické i neakademické výzkumníky ve Spojeném království i v zahraničí. Úrovně přístupu určí Výbor pro přístup k datům společnosti Akrivia na žádost výzkumného týmu.