Het creëren van een wereldwijde onderzoeksdatabase die genetische informatie en gezondheidsgegevens op de lange termijn met elkaar verbindt om de gepersonaliseerde behandeling van mensen met ernstige psychische aandoeningen te verbeteren (GlobalMinds)

GlobalMinds is een onderzoeksstudie met als doel een nauwkeurige psychiatrische biobron te creëren die biologische en klinische gegevens combineert over 50.000 deelnemers met ernstige psychische aandoeningen en dementie. De onderzoekers zullen deze hulpbron gebruiken om te onderzoeken hoe genomica, andere biologische maatregelen en niet-biologische risicofactoren verband houden met deze aandoeningen en de uitkomsten ervan. Daarnaast zullen de onderzoekers geavanceerde analytische benaderingen inzetten om te onderzoeken of de gecombineerde dataset ons kan helpen preciezere classificatie- en diagnostische benaderingen af ​​te leiden en de uitkomsten beter te voorspellen. De onderzoekers zullen ook samenwerken met andere onderzoekers en toegang tot de dataset mogelijk maken om deze vragen te beantwoorden. Door dit te doen proberen de onderzoekers de ontwikkeling mogelijk te maken van nieuwe behandelingsopties en een verbeterde, biologisch geïnformeerde classificatie voor de meest uitdagende aandoeningen in de psychiatrie en dementie.

Het GlobalMinds-programma is een precisie-neurowetenschappelijk initiatief (PNI). Het doel is om de kwaliteit en beschikbaarheid van genomische en gezondheidszorggegevens voor onderzoek naar ernstige neuropsychiatrische en degeneratieve ziekten te verbeteren. De studie omvat het sequencen van het hele genoom van 50.000 patiënten die lijden aan neuropsychiatrische en neurodegeneratieve aandoeningen en het koppelen van deze gegevens aan hun individuele elektronische medische dossiers (EPD's) die beschikbaar zijn op het Akrivia Health-platform.

Er zal geen onderzoeksproduct worden gebruikt, maar de proef zal methoden van klinische fenotypering, genomische sequencing, biobanking en diverse rekruteringsstrategieën inzetten om onderzoekers in staat te stellen vertaalbare biomarkers en ziektemodificerende doelen voor de verdere ontwikkeling van geneesmiddelen te identificeren.

Dit onderzoek zal een rekruteringsinfrastructuur ontwikkelen die de voordelen van het NHS-onderzoeksecosysteem omarmt, maar die op cruciale wijze bijdraagt ​​aan de bestaande NIHR- en NHS-strategieën om aan onze ambitieuze rekruteringsdoelstelling te voldoen. In GlobalMinds zal een nationale multimediale deelnemersbetrokkenheidscampagne, uitgevoerd in samenwerking met de NHS, patiënten met capaciteit doorverwijzen naar een gecentraliseerd digitaal portaal – de GlobalMinds Hub – om een ​​groot deel van de studieactiviteiten te automatiseren. Dit proces zal worden beheerd door een toegewijd onderzoeksteam onder leiding van Akrivia Health. Het GlobalMinds-studieteam zal de rekruteringspercentages en de diversiteit van de steekproeven monitoren, kwaliteitsborging bieden op door deelnemers gegenereerde gegevens, het netwerk van deskundige projectpartners coördineren die verantwoordelijk zijn voor de nationale betrokkenheidscampagne, PPI en de digitale infrastructuur, en van cruciaal belang zijn voor de lokale gemeenschap en gerichte rekrutering. en persoonlijke monsterverzameling om het risico op digitale uitsluiting te minimaliseren. Voor de 40.000 deelnemers die DNA zullen leveren voor de sequencing van het hele genoom, zullen patiënten op afstand worden gescreend en voor het onderzoek worden gerekruteerd en een DNA-opnamepakket op afstand worden verstrekt dat patiënten kunnen gebruiken en in hun eigen tijd kunnen retourneren. Wanneer deelnemers interesse tonen om dit te doen, zullen ter plaatse en mobiele aderlatingsdiensten worden gebruikt om bloedmonsters te verkrijgen voor deelnemers die ervoor kiezen om deel te nemen aan het biomarkercohort.

De onderzoekers zullen de databron van Global Minds gebruiken om brede onderzoeksdoelstellingen te bereiken, maar ook samenwerken met en veilige toegang bieden tot de databron voor de bredere onderzoeksgemeenschap, zowel academische als niet-academische onderzoekers in het Verenigd Koninkrijk en daarbuiten. De toegangsniveaus worden op verzoek van een onderzoeksteam bepaald door Akrivia's Data Access Committee.