Création d'une base de données de recherche mondiale qui relie les informations génétiques et les données de santé à long terme pour améliorer le traitement personnalisé des personnes atteintes d'une maladie mentale grave (GlobalMinds)

GlobalMinds est une étude de recherche dont le but est de créer une bioressource psychiatrique de précision combinant des données biologiques et cliniques sur 50 000 participants atteints de maladie mentale grave et de démence. Les enquêteurs utiliseront cette ressource pour étudier comment la génomique, d'autres mesures biologiques et les facteurs de risque non biologiques sont associés à ces conditions et à leurs résultats. De plus, les enquêteurs déploieront des approches analytiques avancées pour explorer si l'ensemble de données combiné peut nous aider à dériver des approches de classification et de diagnostic plus précises et une meilleure prédiction des résultats. Les enquêteurs travailleront également avec d'autres chercheurs et permettront d'accéder à l'ensemble de données pour répondre à ces questions. Ce faisant, les enquêteurs cherchent à permettre le développement de nouvelles options de traitement et une classification améliorée et biologiquement informée pour les conditions les plus difficiles en psychiatrie et en démence.

Le programme GlobalMinds est une initiative de neurosciences de précision (PNI). Son objectif est d'améliorer la qualité et la disponibilité des données génomiques et de santé pour la recherche sur les maladies neuropsychiatriques et dégénératives graves. L'étude impliquera le séquençage complet du génome de 50 000 patients souffrant de troubles neuropsychiatriques et neurodégénératifs et la liaison de ces données à leurs dossiers de santé électroniques (DSE) individuels disponibles sur la plateforme Akrivia Health.

Aucun produit expérimental ne sera utilisé, mais l'essai déploiera des méthodes de phénotypage clinique, de séquençage génomique, de biobanque et diverses stratégies de recrutement afin de permettre aux chercheurs d'identifier des biomarqueurs traduisibles et des cibles modificatrices de la maladie pour le développement de médicaments en aval.

Cette étude de recherche développera une infrastructure de recrutement qui embrasse les avantages conférés par l'écosystème de recherche du NHS, mais s'ajoute de manière cruciale aux stratégies existantes du NIHR et du NHS afin d'atteindre notre ambitieux objectif de recrutement. Dans GlobalMinds, une campagne nationale d'engagement multimédia des participants, menée en partenariat avec le NHS, dirigera les patients ayant la capacité vers un portail numérique centralisé - le GlobalMinds Hub - pour automatiser une grande partie de l'activité d'étude. Ce processus sera géré par une équipe d'étude dédiée dirigée par Akrivia Health. L'équipe de l'étude GlobalMinds surveillera les taux de recrutement et la diversité des échantillons, fournira une assurance qualité sur les données générées par les participants, coordonnera le réseau de partenaires experts du projet responsables de la campagne d'engagement nationale, du PPI et de l'infrastructure numérique, et entreprendra, de manière cruciale, une sensibilisation de la communauté locale et un recrutement ciblé. et collecte d’échantillons en personne pour minimiser le risque d’exclusion numérique. Pour les 40 000 participants qui fourniront de l'ADN pour le séquençage du génome entier, les patients seront sélectionnés et recrutés à distance pour l'étude et recevront un pack de capture d'ADN à distance que les patients pourront utiliser et retourner à leur rythme. Lorsque les participants expriment leur intérêt, des services de phlébotomie sur place et mobiles seront utilisés pour obtenir des échantillons de sang pour les participants choisissant de participer à la cohorte de biomarqueurs.

Les enquêteurs utiliseront la ressource de données Global Minds pour répondre à des objectifs de recherche généraux, mais travailleront également avec la ressource de données et fourniront un accès sécurisé à la communauté de recherche au sens large, aux chercheurs universitaires et non universitaires au Royaume-Uni et à l'étranger. Les niveaux d'accès seront déterminés par le comité d'accès aux données d'Akrivia à la demande d'une équipe de recherche.